A Képen látható bohócdokikat Virág és Málna nagyon szereti mert már rengetegszer mosolyt csaltak az arcukra gyakran olyankor is amikor maguktól ehhez nem lett volna kedvük! Keressétek meg az elérhetőségeiket és nézzteke szét... https://www.facebook.com/PirosOrr?fref=ts és…

Nem, még nem lettek főiskolások! Nyaralásunkkal kapcsolatban már említetük milyen kedvesek voltak a házigazdáink, és mindent megtettek hogy lányaink felejthetetlen nyaralásban részesüljenek! Akkori posztból ki is felejtettem hogy annyira aggódtak a Lányainkért hogy egészen hazáig…

Kb egy-két hete több bejegyzés is született arról hogy valami nagy dolog fog történni velünk amiért érdemes lesz figyelni! Voltak akiknek személyes üzenetben is jeleztem (ott el is mondtam miről van szó) Létezik egy Show-műsor amiben rászorulók lakását újítják fel teljes…

Korábban írtam már hogy holnapra várható egy élő adás a Dió Rádióban amiben a családunkról lesz szó! Aki teheti hallgassa meg élőben rádión, online az alábbi linken…

Málna egy hét kihagyás után visszatért az iskolába, ami azt jelenti hogy szervezete önállóan le tudta győzni a betegséget (természetesen még rengeteg gyógyszert szed de nem kellett külön pluszba szednie egy gyógyszert!!!) Ez rendkívül jó jel! A másik jó hír hogy Málna úgy…

Végetért az iskola első hete! Virágnak is új fejezet nyílt az Életében de Málnának egy ettől is nagyobb feladatot kellett megoldania... átlépnie a magány,bezártság küszöbét a társaság és a nagyvilág felé!! Virág visszatért az iskolába a megszokott és megszeretett…

Málna holnap kezdi az első osztályos tanulmányait! Ez azért is nagy szó mert még soha nem volt közösségben (óvodába sem járhatott) így nagy lépés és feladat is egyben a számára, illetve ez a csontvelőtranszplantáció utáni legkomolyabb próbatétele! Természetesen bizonyos…

Nagyon régóta nem tehettük meg hogy kikapcsolódjunk és elvigyük Lányainkat nyaralni, pedig ahogy minden gyermek Ők is szeretnek/szeretnének fürdeni,strandolni és nyaralni, Ezidáig sem az anyagi sem az egészségügyi feltételei nem voltak adottak hogy ilyen élményekben tudjuk…

Holnap újabb nehéz nap előtt állunk és nemcsak mert hétfő lesz hanem mert Virág 10napra ismét kórházba megy kezelésre. Ezúttal testvére Málna is elkíséri mert tüdejének állapotát Neki is fel kel mérni! A Hiper IgE szindróma egyik legerősebb tünete hogy agresszíven támadja…

Hétvégén "hosszas" egyeztetéseket követően, (a Life.hu nemrégiben megjelent cikkéből ránk talált) Sorsfordítók alapítvány látogatott meg minket pontosabban a Lányainkat. Róluk azt érdemes tudni , hogy egy igen lelkes nemrégiben szerveződött segítségnyújtó-egyesület és a…