Le vagyunk maradva egy kicsit a posztokkal amiért elnézést kérünk de attól még zajlanak az események!
Múlt héten mindkét Lányunk tüdőgyógyászati kontrollon járt , Málna korábbi drasztikus romlása szerencsére mára semmivé lett pontosabban rendbejött a tüdeje. Virág tüdejének viszont ismét elérkezett hogy kórházi kezelésre szorul ami 3-4 havonta szükséges neki. Több pozitívum is történt mert idén nyáron hosszú idő óta először a nagyon távol lakó apai nagyszülőknél tölthettek egy kis időt, és ilyenkor kórházi bentfekvéskor is meg tudják látogatni Virágot..Továbbá kis bartátja is (akivel 3 éve tartják a kapcsolatot) meglátogatja majd! Illetve egy régóta tartó ismeretségként egy kedves ismerősünk (akit egy alapítvány tagjaként ismertünk meg de azóta mindíg látogatja Virágot ha kórházban van!) is megy hozzá. Virág számára sem ismeretlen ez a kórház mert 5.éve kezelik itt és ide jár vissza kezelésekre évente 3-4 alkalommal így sokat segít az ott dolgozók hozzáállása, illetve az hogy tapasztaltan állhatnak Virághoz ez mindenkinek könnyebbséget jelent! Az időzítés ilyenkor szándékosan úgy történik hogy iskolakezdésre Virág tüdeje megfelelő kezelést kapjon és úgy indulhasson a tanévnek!
Megérkeztek Málna legutóbbi vizsgálatainak az eredményei.. 100%-os donorsejtképzés! A napokban lesz 3 éve hogy Málna csontvelőtranszplantáción esett át és ilyenkor ez az egyik legfontosabb érték ami azt mutatja hány százalékban a Donor sejtjei "dolgoznak" Málna szervezetében és minél nagyobb ez az érték annál jobb!ugyanakkor ez még mindíg nem a végleges erdemény mert ez egy hosszútávú folyamat amit sokáig ellenőrizni kell és odafigyelést igényel
Virágnak is volt egy nagyobb vizsgálata és a lehetőségekhez mérten sikeres volt.
A tanév is véget ért mindkét lányunk számára sikeresen így a következő osztályba léphetnek..
volt egy kis időnk arra is hogy amíg Lányaink nyaralnak Virág szobája is kifestésre került (a kép természetesen nem a végleges állapotot tükrözi :-) )
Jó Pihenést és szép nyarat kívánunk minden kedves olvasónknak!
Egy rendkívül érdekes hírre lettünk figyelmesek. Lányaink háziorvosa elismerésben részesült amihez ezúton is szeretnénk Gratulálni! Igazán szerencsésnek mondhatjuk magunkat mert például az is a velünk történt szerencsés véletlenek egyike hogy dr. Pelle István lett annak idején a háziorvosunk.. nem kis felelősség volt részéről hogy ilyen speciális betegségű Lányokat elvállalt és azóta is kiemelkedően segíti a Lányaink egészség felé vezető nehéz útját.. Köszönjük! a Cikk az alábbi linken érhető el! http://www.gyongyos.hu/helyi-hirek/kozelet/2609-gyogyitok-elismerese-az-egeszsegugy-napjan
Egy hete kontrollon jártunk mindkét Lányunkkal. Málna transzplántációs kontrollon Virág pedig Neurológiain, az a "szerencsénk" hogy mindkét Lányunk ugyanabban a kórházban volt kezelve és ráadásul kórházon belül is viszonylag közel van a két szakrendelő így egy napra lett időzítve és együtt volt a család.
Málna vérvételi eredményei még azóta nem készültek el, de általános állapota és a tüdeje is javult hála a múltkori előírt kezeléseknek amiket a Tüdőgyógyászati Főorvosasszony írt elő számára! Mára viszont utolérte egy kisebb fertőzés Hasmenés-hányás amin Virág épp pár napja ment keresztül.
A Fenti képen Málna a Főnővérrel látható aki annak idején amikor Málna transzpalntációja zajlott is ott volt és mindent megtett Málna gyógyulásáért!
Virág állapota külön bejegyzésbe kerül mert az Ő betegsége előrehaladtával nemcsak az egészségi állapota romlott hanem a pszihés állapota is eljutott egy olyan szintre ami már szakember segítségét kívánja. jópár hónapja kezdődtek el nála a furcsábbnál furcsább jelek amik már átlépik a szokványos gyerekcsíny és rosszalkodás határait.. az ideggyógyásza felé jeleztük a tapasztalatainkat aki elmondta hogy ilyen súlyos mértékű betegségek velejárója az ilyen változás. szakember bevonását javasolta kezelést írt elő de erről még egyeztetni kell egy kontroll keretében. Másik fontos tanácsa egybehangzóan a Lányok tüdőgyógyászával az volt hogy ha ezek a problémák nem kerülnek kezelésre az az egész család rovására mehet, Málna fejlődésére is negatív hatással lehet és a szülők idegi teherbírását is féltette mindkét orvos így a javaslatuk szerint Nekünk mint szülőknek is terápiára van szükségünk. Lehetővé kell tenni hogy kikapcsolódjunk és drasztikus környezetváltozást is javasoltak, hiszen a lányainknak később is szüksége lesz ránk..
Virág állapotával kapcsolatos hogy korábban megírtuk egy speciális (és rendkívül drága) gyógyszerrel szeretnék kiegészíteni a kezelését de ezt egyrészt engedélyeztetni kell másrészt méltányossági támogatást kellett igényelni hozzá mert az egy havi adag ára százezer Forint körül van és a jelenlegi gyógyszerei mellett kell szednie amiknek már így is nagyon magas az áruk és csak egy töredékét fedezi a közgyógy keret. Szerencsére a folyamat sikeresen lezajlott és megadták a lehetőséget a kezelésre is illetve a támogatást is. Virág mai nappal kezdi el ezt a kiegészítő kezelést és a kontrollok alkalmával fogják mérni a hatását.
Virág és Málna vizsgálaton járt a héten aminek az eredménye Málna tüdőkapacitásában.. Drasztikus romlás.. így vissza kellett állítani részére időszakosan az inhalálást amire több mint ey éve nem volt szükség.Iskolába így a héten ismét nem mehetett és az iskolával egyeztettünk ami alapján kiderült hogy Málna ez évi hiányzása meghaladta a maximális megengedettet de az a szerencséje hogy folyamatosan szerzett osztályzatokat ami alapján azért le fogják tudni zárni de a tantestület dönt a továbbiakról...
Az alcímet azért adtuk mert ezek olyan intő jelek ami újra és újra előkerül hogy folyamatosan figyelni kell és ébernek lenni a betegséggel kapcsolatban nem szabad semmit "félvárról" venni.
Nem is tudom hol lenne helyes elkezdeni ezt a történetet.. de az a Lényeg hogy van egy kedves (talán kevés is ez a szó rá) ismerősünk-Barátunk.. illetve a Családunk barátja,vagy barátai merthogy Ők is egy család két pici gyerekkel..
Jelezték hogy Húsvétkor szeretnének meglátogatni minket ami olyan furán titokzatosan hangzott.. eljött a nap és amikor megérkeztek sok csomaggal szálltak ki amit nem is tudtunk hová tenni, hogy miért itt pakolják ki de végülis a kocsiban nem hagyhatják.. biztos máshova is mennek utána..
majd mikor behordták a sok-sok mindent elkezdték mesélni hogy tagjai egy kicsi de annál nagyobb lelkű csoportnak ami végülis rengeteg ügyes kézműves termékeket készítő emberkéből áll akik tavaly valamikor hallottak rólunk és egy nagy cselszövés közepette összeállítottak nekünk egy hatalmas szó szerint szeretetcsomagot merthogy ebben mindenféle volt amikről sugárzott hogy ismeretlenül is szerettel gondoltak ránk és igyekeztek leghasznosabb dolgokat öszzeállítani nekünk! Nehéz lenne felsorolni hogy mi minden volt itt de része volt például a képen is látható ajtódísz, légsterilizáló készülék, fertőtlenítő kézmosók, Lányainknak társasjátékok kincses Ládikák, hímzések és még sorolhatnám..
Szóhoz sem tudtunk jutni és ezt tart most is.. szerencsésnek érezhetjük magunkat mert csodálatos embereket ismerhetünk meg!
Köszönjük a Kertvárosi Csodaműhely tagjainak!
Rengeteg minden történt az elmúlt időszakban.. utoljára még Virág kórházba költözése volt a hír, természetesen azóta régen hazaért. Két hetet töltött bent a már szokásosnak nevezhető tüdőkezelésen , ami most sem ment teljesen simán és zökkenőmentesen de Túl lettünk rajta és a kezdeti állapothoz képest ami nagyon rossz volt.. sikrült pár százalékot javítani Virág tüdőkapacitásán! Mindez rengeteg tűszúrást is jelent ilyenkor Virágnak mert hiába a vénás kezelés az erős gyógyszer miatt majdnem naponta kellett cserélni a tűt és minden alkalom legalább 5-6 szúrást jelent.. könnyen kiszámolható hogy jó esetben is ez legalább 35-40 szúrás a bent töltött idő alatt, amit Virág hősiesen kiállt! Sajnos Eközben Málna állapota sem túl fényesen alakult mert köhögés-torokfájás-hasfájás-fülfájás váltogatta egymást így közel egy hónapot volt távol az iskolától! Mindeközben Málna mindennap tanult itthon és Virág is a tanáraival itthon!
Hamarosan nagy esemény részesei lesznek mert a Bátor-Tábor -testvértábora idén is várja Őket ahol közel 70 súlyos beteg gyermek vesz részt kizárólag olyanok akik testvérükkel mennek!
Mindeközben egy Kedves ismerősünk Lánya szakdolgozata témájául Lányainkat választotta és a velük kapcsolatos ápolást, ezzel kapcsolatban is adtunk egy "interjút" ami a szakdolgozat alapját képezi majd. ha lehetőség nyílik rá és engedélyt kapunk akkor természetesen megosztjuk (ha nyilvános lesz) itt is!
és még mindíg nincs vége :-D
Majdnem egy hónapja volt egy bejegyzés arról hogy egy illetve több nagylelkű embernek köszönhetően ismételten megrendezésre került a virágvásár Virág és Málna Anyukája által készült virágokból! Ezúttal egy másik helyszínen de szintén a Spar Magyarország adott otthont ennek a Húsvéti virágvásárnak! Nagyszerű élmény volt és rengetegen megismerhették a Virágainkat ezáltal! Fontos hogy előre láthatólag tervben van egy harmadik alkalom is Anyák Napja előtti szombaton
Ezúton is köszönjük a lehetőséget mindenkinek aki valamilyen formában részese volt és lesz a Harisnyavirágvásár sorozatnak
A mai nap különlegessége hogy ezen a napon 3 évvel ezelőtt kaptuk meg az első olyan MR eredményt ami azt mutatta ki hogy Virág agytályogja elkezdett reagálni a gyógyszerre és visszahúzódni kezdett! Elötte 2011 Szeptemberben diagnosztizálták az agytályogot de a rengeteg mintavétel (gerincből és agyból egyaránt) sem tudta kimutatni a fertőzés okát így addig nem is tudták célirányosan kezelni így február végén egy gorcsrohamba torkolott az állapota amiből fél oldalára lebénulva és teljes emlékezetvesztéssel tért magához.. majd ezt követően lett meg az elején is említett ok és a sikeres kezelés első jele!..
A jelenben az elmúlt időszak hosszadalmas betegeskedéssel telt mindkét Lányunk esetében hozzávetőlegesen 5 hete tart. hullámzóan. Málna megkapta a soronkövetkező bárányhimlő elleni oltását emiatt hagyott ki 3 hetet az oltási központ javaslatára majd ezután a fülfájás és torokfájásoso betegség kapta el..
Virág is gyengélkedett ami leginkább éjszakai köhögőrohamokban nyilvánult meg, az is igaz hogy a tüdeje miatt nála ez egy nagyon vékony határvonal amit mi is csak szülői tapasztalatunkból tudunk megállapítani hiszen mindíg köhög de az intenzitása változik..
Holnap pedig ismételten kórházba indul Virág hogy a tüdejét kezeljék előreláthatólag két hétig! Jelen esetben a kórházban látogatási tilalom van érvényben ami egy tödőgyögyintézet esetében kiemelt jelentőségű!
így tehát nagy útra indulunk Virággal a gyógyulása érdekében, és az a szerencsénk hogy profin kezeli az ilyen helyzeteket is! Drukkolunk neki!