A Tegnapi Top Story című rovat szereplője volt a történetünk a Reggeli Turmix című adás keretein belül itt a linkre kattintva lehet meghallgatni a beszélgetést!

https://soundcloud.com/di-r-di/topstory-vir-g-sm-lna-0722

Ajándékba pedig egy Málnát mai napon ábrázoló képet közlünk :-)

Nem nem félreértés, hanem Málna mai napon egy éve kapta meg az új,egészséges élet lehetőségét azaz a csontvelőtranszplantáció 365 napja történt! Ma volt az ezzel kapcsolatos vizsgálatán és mindent rendben találtak nála ami rendkívül jó jel! Tegnap tüdőgyógyintézetben volt vizsgálaton és elhagyhatta az inhalálást! Egyenlőre csak ideiglenesen és betegség esetén fog kelleni de ez egy hatalmas előrelépés Málna Életében, és NEkünk is megerősítés abban hogy jó döntést hoztunk akkor amikor Málna transzplantációjára rábólintottunk!

Boldog egészséges születésnapot Málna!!! 

Holnap a Heves Megyei körzetben fogható Dió rádió műsorvezetőjének Mikó Dalmának Vendége leszek a családunk képviseletében! Az adás élő lesz és holnap reggel 2013.július 22.-én 08:30-kor lesz hallható! Természetesen akik nem a közelben laknak vagy nincs rádiójuk internet segítségével is tudják hallgatni az adást illetve később ha sikerül ide is felteszem majd a hanganyagot! 

A dió rádió elérhetőségei és az online hallgatás linkje innen elérhető a facebook oldalukal együtt:

www.dioradio.hu

www.facebook.com/dioradio

http://www.zene.me/radio-adok-listaja/online-radio-hallgatas-elo-fm-adas-class-juventus-neo-radio1/dio-radio.radio

Ha ráértek hallgassátok és addig is osszátok meg hogy mások is hallgatni tudják! Köszönjük!

Holnap újabb nehéz nap előtt állunk és nemcsak mert hétfő lesz hanem mert Virág 10napra ismét kórházba megy kezelésre. Ezúttal testvére Málna is elkíséri mert tüdejének állapotát Neki is fel kel mérni! A Hiper IgE szindróma egyik legerősebb tünete hogy agresszíven támadja a tüdőt ennek következtében Virág tüdeje folyamatos kezelések és Karbatartás mellett is csak maximum 50%on tud működni..

NYár elején Virág szintén 10 napot töltött bent a kórházban ahol egy erős gyógyszerrel vénásan kezelték és ennek a kezelésnek a folytatása következett most el. Málnának pedig fel kell mérni a tüdőállapotát hogy jelenleg hol tart mert mint tudjuk egészen pici koruktól kezdve folyamatosan inhalálniuk kellett gyógyszeres párával ahhoz hogy az állapotuk kevésbé romoljon. Legutóbbi vizsgálaton az derült ki hogy Málna tüdeje gyógyulásnak indult köszönhetően a transzplantációnak és ha ez a mostani vizsgálat is hasonló javulást mutat akkor Málna 7 éves életében először elhagyhatja az inhalálást!!

Mindkét kislányunk szeretne megszabadulni ettől az életüket végigkisérő rendszeres soha elnemhagyható naponta 2-3 szor 1-2 alkalomtól... ez nem fájdalmas nem kellemetlen de mégsem hagyhatják el soha ekárhová mennek a gépek mindíg kisérik Őket és valószinüleg ez a kényszeres érzés okozza hogy szabadulnának Tőle..

Ha minden jó lesz akkor Málnának ez most sikerülhet!!

folytatás a következő posztban...

Hétvégén "hosszas" egyeztetéseket követően, (a Life.hu nemrégiben megjelent cikkéből ránk talált) Sorsfordítók alapítvány látogatott meg minket pontosabban a Lányainkat. Róluk azt érdemes tudni , hogy egy igen lelkes nemrégiben szerveződött segítségnyújtó-egyesület és a cikket olvasván késztetést éreztek Lányaink Életének jobbá tételére amit természetesen nagyon szívesen fogadtunk. Virág és Málna nagy izgalommal várták a hétvégét hiszen ritkán jön hozzánk vendég és ritkán találkoznak "nem Kórházi emberekkel". Szerencsére mindketten jól viselkedtek így a lényegi dolgokat meg tudtuk beszélni a Sorsfordítókkal. 

Lányaink állapota szerencsére rendben van hamarosan Málnának újabb kivizsgálásai lesznek amik e tüdejét is érintik! A Tüdővizsgálat hétfői napon lesz és a kezelőorvosa kilátásba helyezte ha továbbra is ilyen javulást fog látni a Tüdejében akkor elhagyhatja az inhalálást! Ez más csak azért is érdekes mert Virágnak és Málnának is egész kiskora óta minden egyes nap kétszer illetve háromszor inhalálnia kellett sósvízzel illetve gyógyszeres párával ami nélkülözhetetlen a Tüdejük karbantartásához, mert az Ő betegségüg a Hyper-IgE szindróma elég agresszíven támadja a tüdejüket.. 

Málna mint már korábban írtam hamarosan elkezdheti az iskolát is és ezzel kapcsolatban már megtörtént a beiratkozás és megkaptuk a szükséges "dolgok" listáját is, illetve megkapta élete első iskolatáskáját is! :-)

Hétfőn További oltásokat kaophatott Málna és ezúttal Virág is velünk volt így Ő is kapott 3 számára fontos oltást. Málnától ha már ott járt levették a "szokásos adag" vért amiből visszaellenőrzik az állapotát.

Az oltás és a vizsgálatok mellett egy másik nagy dolog is történt, találkozhattunk egy igazi Úriemberrel.. (aki figyelemmel kísérte az eseményeket itt az emlékezhet karácsony környékén az xboxklub.hu vezetője első szóra lányaink mellé állt és ajándékot is kaptak Tőle és természetesen a klubtagoktól is (akiknek szintén köszönjük!! Természetesen a Tagoknak is kijár a tisztelet!) akinek ez már nem rémlik ide kattintva visszaolvashat.. ) az Xboxklub.hu vezetőjével "futottunk össze" aki tovább bizonyította Emberségét! 

Minden jót kívánunk Neki, családjának és tagtársainak is természetesen!

Ma van egy éve hogy nagy rohanásban sikerült végre kiteljesíteni a családunkat és Lányaink jelenlétében végre összeházasodtunk, hogy gyermekeink teljes családban élhessenek és az akkor kezdődő kórházi kezelésekben "jogilag" is közelebb kerülhessek ha bárminemű ügyintézésre kerülne sor.. Egy éve ez a nap úgy alakult hogy 8 órai munka végezte után 15:00 órára a házasságkötő teremben voltunk lányainkkal, egyik legjobb Barátainkkal (tanuként)  rendkívül szűk családi körben.. a "ceremónia" végeztével nem "tudott lenni" komolyabb ünneplés vagy "lagzi" sőt amint kijöttünk várt minket egy kedves Taxis ismerősünk, rohanás haza összepekolás és egy szintén jó barátunkkal 18:00-kor indulás a Kórházba.. Két lány két külön kórházba, Virág Rehabilitációs kórházba Málnának pedig ekkor kezdődtek meg a csontvelőátültetéshez szükséges vizsgálatai amitől kezdve már a Kórházban volt.. 

Az egy évvel ezelőtti cikk ide kattitva érhető el

Megérkezett Málna leendő Iskolájától a levél amiben információkat kaptunk többek közt azt is hogy Málna az első bébe fog járni! Jelenleg ugyan még nem mehetne iskolába de szeptemberre előreláthatólag olyan "állapotba" fog kerülni. Természetesen azért kiemelt figyelemmel kell kezelni a helyzetét .. így például nem abba az iskolába fog járni ahová lakóhelye szerint tartozna hanem a hozzánk legközelebb eső iskolába! Ez egy rendkívül körülményes folyamata eredménye ugyanis ezt külön engedélyeztetni kellett, szerencsére volt aki tudott segíteni ebben is. Málna akkori állapota még mindíg rendkívüli figyelmet fog igényelni. Málna már várja az iskolát :-)