Hétfőn Málna vizsgálaton járt velem és Nagyon ügyesen viselkedett, az eredményei is jók lettek szerencsére, de sajnos a bőre nagyon kiütéses lett aminek valószínűleg a kilökődés az oka és ezen csak rontott a nagy hőség,pontosabban elősegítette, ezért két újabb (erős) gyógyszeres krémet kapott a bőrére ami remélhetőleg visszaszorítja.... Ami viszont jó hír hogy Málna megérett az első csecsemőkori oltásra! Ez annyit jelent hogy a "lenullázott" Immunrendszere mostanra érte el egy csecsemő szintjét hogy a védőoltásokat szép sorban elkezdheti megkapni. 

Az egyik gyógyszerszintje még mindíg alacsonyabb amin szintén emelni kell és a vas szintjét is emelni kell!

Sajnos ezek az előre nem látható gyógyszeres kiadások amiket a közgyógyellátás nem tud rugalmasan követni ezért az előre megállapított összeg sohasem tudja fedezni a szükséges gyógyszereket!

Mint minden embernek szüksége van kikapcsolódásra vagy legalábbis lenne, ahoz hogy az élet viszontagságait jobban tudja kezelni, ránk ez fokozottan igaz...a kikapcsolódást többnyire minden ember másban találja meg.. Én az sportot választottam és időről időre feltölt egy kis plusz energiával..

Bevallom ebben a nagy hőségben kétszer is meggondolja az ember hogy sprortoljon-e vagy inkább maradjon otthon, ma is ez történt velem hogy délután ezen töprengtem de végül elindultam mert úgy érhet csak célba az ember ha hisz abban amit csinál és töretlenül "megy előre" (ugyanezt az elszántságot használtuk fel lányaink gyógyulása érdekében is!!!) 

Amikor végeztem odalépett hozzám egy "sporttárs" akit látásból már ismertem de nem egy időpontban szoktunk ott lenni így "csak" köszönni szoktunk egymásnak, de most megszólított és megkérdezte hogy Nekünk vannak-e a beteg kislányaink, mert látott tavaly a tévében de nem volt benne biztos hogy Én vagyok az. NEmrégiben viszont újra látott egy cikkben és ott már a helyi sportlétesítmény polójában voltam és ekkor már biztos volt a személyemben! Azt mondta hogy szeretne segíteni valahogy és fel is ajánlotta a segítségét!! 

Szóhoz sem jutottam a megdöbbenéstől... és az indíttatása is hasonlóan megindító... hasonló helyzetben volt/van és régebben amikor szükségük lett volna segítségre nem kaptak segítséget.... ( a sokan ilyenkor úgy tennének hogy na akkor Én sem fogok....) Erre úgy határozott hogy ha lehetősége lesz akkor Ő mindenképp segíteni fog valakinek! 

Nálunk ma Ő a nap EMBERE csupa nagybetűvel mert megérdemli!! 

Köszönjük!

Tanulság: Soha nem tudhatod hová vezet az utad és a legváratlanabb pillanatban bukkanhatnak fel a NAGY MESTEREID akiktől tanulhatsz, példát vehetsz! Érdemes az elhatározott céljainkhoz tartani magunkat mert akarattal ,kitartással, hittel lehet célbaérni!

Hőség és kötőhártyagyulladás.

Címkék: Virag Malna

2013.06.18. 18:28

Mint az ország egész területén is érezhető nálunk is hőség van amit nagyon nehezen viselünk, főleg Virág mert a légzése nehézkesebb ilyenkor. Mai nap ki kellett hívni az ügyeletet (mert be volt pirosodva a szeme ) is Virághoz és megállapították hogy kötőhártyagyulladása van. Egyenlőre egy szemcseppet kapott ami remélhetőleg helyrehozza majd.

Virág és Málna két gyógyíthatatlan beteg kislány, akiket szüleik nagy anyagi nehézségek közepette igyekeznek szeretetben felnevelni. A hyper IgE szindróma szinte teljesen védtelenné teszi a lányokat a fertőzésekkel szemben, így egy másoknak ártalmatlan nátha esetükben kórházban végződik.... tovább a Life.hu-n olvasható a fenti sorokra kattintva...

sz_let_snap_1212_1370709666.png_404x719

Június 2.-án volt Málna 7 éves de mivel Virág akkor még kórházban volt, így az ünnepléssel vártunk a hétvégéig hogy együtt ünnepelhessük meg kislányunk születésnapját! Málna egész kiskorától kezdve ez az egyik kedvenc "plüss figurája" így úgy gondoltuk hogy idei születésnapjára ilyen formájú tortával lepjük meg, amivel szerettük volna kifejezni hogy idén az első olyan születésnapját ünnepeljük ami már a csontvelőátültetés után az új életével ünnepelhet és ez a "figura" ami elkisérte idáig is az életében és átsegítette a nehéz napokon, rá mindíg számíthatott , Őt vitte a steril boxba is magával!! 

Boldog Születésnapot Málna! Nagyon büszkék vagyunk Rád!

Akik figyelemmel kísérték Lányaink történetét tudják hogy Virág két hetet töltött ismét a tüdejét gondozó kórházban, egy korábbi tüdejét ért fertőzés kikezelése miatt, amire két hétig vénásan kapott gyógyszert. 

Harmadik hete nem volt már itthon mert elötte való héten iskolában volt majd egy hétvégét tölthetett a Tábitha házban húgával, Málnával és onnan vittük át a kórházba.. ez volt 21.-én és ezen a héten kedden ért véget a kezelése amikor ha is jöhetett. Végre egy kicsit megint együtt lehet a család, nagyon hiányzott már itthonról a Mi kis Virágunk!

Ide kattintva meghallgatható a Rádióüzenet

Ma van Málna születésnapja! 7 Éves lett a mai napon és ilyen fitalon már mennyi mindenen ment keresztül! Az ünneplést meghagyjuk hétvégére mert sajnos megint nincs "egyben" a család Virág kórházi kezelése miatt. Szerencsére kedden Virág is hazajön már, mert Málnának aznap megvizsgálják újra a tüdejét és egyúttal Virág kezelése is véget ér. Sajnos az utóbbi években kevés olyan ünnep volt amit itthon együtt tölthettünk de mindkét kislányunk ezt megértően kezeli. 

Boldog születésnapot Málna!

98%

Címkék: Virag Malna

2013.05.27. 21:28

m_lna22_1369682209.png_404x719

Ez Málna donorsejtképzése ami nagyon jónak számít és azt jelenti hogy 98%-ban Málna donorának sejtjei vannak jelen a szervezetében!!

A fertőzéses betegség javulóban van egyenlőre semmi teendő nincs vele és a fájdalmai is enyhültek szerencsére..

Csütörtökön már jelentkeztek Málnánál a tünetek lázzal kisérve ezért Pénteken már látta is orvos és kivizsgálta egy tüdőkontroll keretében, nem látott okot aggodalomra...

A láza ugyan lement de nagyon fáj a torka és kisebesedett a szája, nagyon régen nem láttuk már ilyen elesettnek, nem szól de látni hogy nagy fájdalmai vannak :-( Holnap ismételten kivizsgálják, ezúttal a transzplantációs szakorvosnál esedékes vizsgálat következik!

Minket felnőtteket sem kímélt meg a betegség így gyakorlatilag teljesen lebetegedett a családunk, mert Virág még a kórházban van infúziós kezelésen két hétig amiből szerencsére egy már letelt..

A Gyereknapot így most nem tartjuk meg majd ha Virág is hazaért és mindenki meggyógyult!

süti beállítások módosítása