Virág és Málna két gyógyíthatatlan beteg kislány, akiket szüleik nagy anyagi nehézségek közepette igyekeznek szeretetben felnevelni. A hyper IgE szindróma szinte teljesen védtelenné teszi a lányokat a fertőzésekkel szemben, így egy másoknak ártalmatlan nátha esetükben…

Június 2.-án volt Málna 7 éves de mivel Virág akkor még kórházban volt, így az ünnepléssel vártunk a hétvégéig hogy együtt ünnepelhessük meg kislányunk születésnapját! Málna egész kiskorától kezdve ez az egyik kedvenc "plüss figurája" így úgy gondoltuk hogy idei…

Akik figyelemmel kísérték Lányaink történetét tudják hogy Virág két hetet töltött ismét a tüdejét gondozó kórházban, egy korábbi tüdejét ért fertőzés kikezelése miatt, amire két hétig vénásan kapott gyógyszert.  Harmadik hete nem volt már itthon mert elötte…

Ma van Málna születésnapja! 7 Éves lett a mai napon és ilyen fitalon már mennyi mindenen ment keresztül! Az ünneplést meghagyjuk hétvégére mert sajnos megint nincs "egyben" a család Virág kórházi kezelése miatt. Szerencsére kedden Virág is hazajön már, mert Málnának aznap…

Csütörtökön már jelentkeztek Málnánál a tünetek lázzal kisérve ezért Pénteken már látta is orvos és kivizsgálta egy tüdőkontroll keretében, nem látott okot aggodalomra... A láza ugyan lement de nagyon fáj a torka és kisebesedett a szája, nagyon régen nem láttuk már ilyen…

Előző bejegyzésemben írtam hogy hosszú idő óta (egy Éve!) ez volt az első alkalom hogy egy kicsit ki tudjunk szabadulni a lányaink betegségének körforgásából és a folyamatos stesszből... (aki esetleg nem tudná miről van szó pár linkben utánanézhet itt családunk…

....természetesen csak egy rövid időre hiszen Málna most kezdi majd csak az első osztályt... Virág iskolájában tartottak Anyák napi rendezvényt amin részt vett az egész családunk és tartottak egy rövidke nyílt napot is, így betekintést kaphattunk Virág (és osztálytársai)…

A Hírvelő című újság az Őssejt-transzplantációs osztályon kezelt beteg kisgyerekeknek/ről szóló ujság. Ebben az újságban mindkét kislányunk szerepelt már. 2011. téli számban Virág ekkor "mégcsak"  3 hónapja volt bent , de már ekkor azt a vágyát rajzolta le hogy hazajut a…

Málnán újabb kiütések jelentek meg amik kilökődésre utalhatnak mivel főleg a tenyerén és a talpán jelentek meg. ezt más néven GVHD-nek hívják és az egyik legveszélyesebb szövődménye a csontvelőtranszplantációnak!  (...A GVHD nem más, mint az átültetett szövet…

Május 1. van ma ilyenkor a legtöbb család valamilyen programon vesz részt szeretteivel, családjával.. például majálison vagy kirándulni mennek a természetbe.. de vannak akik nem mehetnek valamilyen oknál fogva és ide tartozunk mi is így gyermekeink Virág és Málna többnyire…