Kezdődik az iskola!
Címkék: kép család gyerek gyermek iskola érdekesség szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció iskolakezdés hiper hyper Betegség IgE csontvelo Virag Malna
2013.09.01. 16:44
Málna holnap kezdi az első osztályos tanulmányait! Ez azért is nagy szó mert még soha nem volt közösségben (óvodába sem járhatott) így nagy lépés és feladat is egyben a számára, illetve ez a csontvelőtranszplantáció utáni legkomolyabb próbatétele! Természetesen bizonyos…
Nyaralás a javából!
Címkék: család gyerek gyermek nyaralás érdekesség szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hiper hyper life.hu IgE csontvelo Virag Malna HŐS
2013.08.20. 20:09
Nagyon régóta nem tehettük meg hogy kikapcsolódjunk és elvigyük Lányainkat nyaralni, pedig ahogy minden gyermek Ők is szeretnek/szeretnének fürdeni,strandolni és nyaralni, Ezidáig sem az anyagi sem az egészségügyi feltételei nem voltak adottak hogy ilyen élményekben tudjuk…
A Sorsfordítók Alapítvány tagjai komolyan gondolták, hogy segítenek aminek újabb ékes bizonyítéka a képen látható... Virág és Málna egy havi gyógyszeradagját küldték el ami számunkra nagyon nagy segítség! Köszönjük!
Bizonyára mindenki tapasztalja ezt a hőséget.. sajnos ez minket is érint és nehezen viseljük,rendkívül nehezen!! Ezért is vagyunk elmaradva a bejegyzésekkel..
Az egyik legfontosabb esemény ami ma fog bekövetkezni Virág hazatérése!!
DE ha sorjában szeretnénk haladni előző…
"Minden nap nem lehet jó de minden napban van valami jó!" A Tegnapi Napon például az a kellemes meglepetés ért minket hogy egy gyönyörű szép csomagot kaptunk, egész pontosan nem a csomag volt szép hanem a tartalma és az a szeretet ami áradt belőle és ami a gondos válogatás közben…
Nem nem félreértés, hanem Málna mai napon egy éve kapta meg az új,egészséges élet lehetőségét azaz a csontvelőtranszplantáció 365 napja történt! Ma volt az ezzel kapcsolatos vizsgálatán és mindent rendben találtak nála ami rendkívül jó jel! Tegnap tüdőgyógyintézetben…
Holnap a Heves Megyei körzetben fogható Dió rádió műsorvezetőjének Mikó Dalmának Vendége leszek a családunk képviseletében! Az adás élő lesz és holnap reggel 2013.július 22.-én 08:30-kor lesz hallható! Természetesen akik nem a közelben laknak vagy nincs rádiójuk internet…
Friss, aktuális információk és hallgatnivaló!
Címkék: hiper hyper Betegség IgE Virag Malna
2013.07.21. 14:58
Holnap újabb nehéz nap előtt állunk és nemcsak mert hétfő lesz hanem mert Virág 10napra ismét kórházba megy kezelésre. Ezúttal testvére Málna is elkíséri mert tüdejének állapotát Neki is fel kel mérni! A Hiper IgE szindróma egyik legerősebb tünete hogy agresszíven támadja…
Sorsfordítás..
Címkék: család gyerek gyermek iskola érdekesség szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció iskolakezdés hiper hyper life.hu Betegség IgE csontvelo Virag Malna
2013.07.16. 21:13
Hétvégén "hosszas" egyeztetéseket követően, (a Life.hu nemrégiben megjelent cikkéből ránk talált) Sorsfordítók alapítvány látogatott meg minket pontosabban a Lányainkat. Róluk azt érdemes tudni , hogy egy igen lelkes nemrégiben szerveződött segítségnyújtó-egyesület és a…