Végetért az iskola első hete! Virágnak is új fejezet nyílt az Életében de Málnának egy ettől is nagyobb feladatot kellett megoldania... átlépnie a magány,bezártság küszöbét a társaság és a nagyvilág felé!! Virág visszatért az iskolába a megszokott és megszeretett…

Málna holnap kezdi az első osztályos tanulmányait! Ez azért is nagy szó mert még soha nem volt közösségben (óvodába sem járhatott) így nagy lépés és feladat is egyben a számára, illetve ez a csontvelőtranszplantáció utáni legkomolyabb próbatétele! Természetesen bizonyos…

Holnap újabb nehéz nap előtt állunk és nemcsak mert hétfő lesz hanem mert Virág 10napra ismét kórházba megy kezelésre. Ezúttal testvére Málna is elkíséri mert tüdejének állapotát Neki is fel kel mérni! A Hiper IgE szindróma egyik legerősebb tünete hogy agresszíven támadja…

Hétvégén "hosszas" egyeztetéseket követően, (a Life.hu nemrégiben megjelent cikkéből ránk talált) Sorsfordítók alapítvány látogatott meg minket pontosabban a Lányainkat. Róluk azt érdemes tudni , hogy egy igen lelkes nemrégiben szerveződött segítségnyújtó-egyesület és a…

Ma van egy éve hogy nagy rohanásban sikerült végre kiteljesíteni a családunkat és Lányaink jelenlétében végre összeházasodtunk, hogy gyermekeink teljes családban élhessenek és az akkor kezdődő kórházi kezelésekben "jogilag" is közelebb kerülhessek ha bárminemű…

Hétfőn Málna vizsgálaton járt velem és Nagyon ügyesen viselkedett, az eredményei is jók lettek szerencsére, de sajnos a bőre nagyon kiütéses lett aminek valószínűleg a kilökődés az oka és ezen csak rontott a nagy hőség,pontosabban elősegítette, ezért két újabb (erős)…

Virág és Málna két gyógyíthatatlan beteg kislány, akiket szüleik nagy anyagi nehézségek közepette igyekeznek szeretetben felnevelni. A hyper IgE szindróma szinte teljesen védtelenné teszi a lányokat a fertőzésekkel szemben, így egy másoknak ártalmatlan nátha esetükben…

Akik figyelemmel kísérték Lányaink történetét tudják hogy Virág két hetet töltött ismét a tüdejét gondozó kórházban, egy korábbi tüdejét ért fertőzés kikezelése miatt, amire két hétig vénásan kapott gyógyszert.  Harmadik hete nem volt már itthon mert elötte…

Csütörtökön már jelentkeztek Málnánál a tünetek lázzal kisérve ezért Pénteken már látta is orvos és kivizsgálta egy tüdőkontroll keretében, nem látott okot aggodalomra... A láza ugyan lement de nagyon fáj a torka és kisebesedett a szája, nagyon régen nem láttuk már ilyen…

Előző bejegyzésemben írtam hogy hosszú idő óta (egy Éve!) ez volt az első alkalom hogy egy kicsit ki tudjunk szabadulni a lányaink betegségének körforgásából és a folyamatos stesszből... (aki esetleg nem tudná miről van szó pár linkben utánanézhet itt családunk…