Málna holnap kezdi az első osztályos tanulmányait! Ez azért is nagy szó mert még soha nem volt közösségben (óvodába sem járhatott) így nagy lépés és feladat is egyben a számára, illetve ez a csontvelőtranszplantáció utáni legkomolyabb próbatétele! Természetesen bizonyos…

Nagyon régóta nem tehettük meg hogy kikapcsolódjunk és elvigyük Lányainkat nyaralni, pedig ahogy minden gyermek Ők is szeretnek/szeretnének fürdeni,strandolni és nyaralni, Ezidáig sem az anyagi sem az egészségügyi feltételei nem voltak adottak hogy ilyen élményekben tudjuk…

Nem nem félreértés, hanem Málna mai napon egy éve kapta meg az új,egészséges élet lehetőségét azaz a csontvelőtranszplantáció 365 napja történt! Ma volt az ezzel kapcsolatos vizsgálatán és mindent rendben találtak nála ami rendkívül jó jel! Tegnap tüdőgyógyintézetben…

Holnap újabb nehéz nap előtt állunk és nemcsak mert hétfő lesz hanem mert Virág 10napra ismét kórházba megy kezelésre. Ezúttal testvére Málna is elkíséri mert tüdejének állapotát Neki is fel kel mérni! A Hiper IgE szindróma egyik legerősebb tünete hogy agresszíven támadja…

Hétvégén "hosszas" egyeztetéseket követően, (a Life.hu nemrégiben megjelent cikkéből ránk talált) Sorsfordítók alapítvány látogatott meg minket pontosabban a Lányainkat. Róluk azt érdemes tudni , hogy egy igen lelkes nemrégiben szerveződött segítségnyújtó-egyesület és a…

Ma van egy éve hogy nagy rohanásban sikerült végre kiteljesíteni a családunkat és Lányaink jelenlétében végre összeházasodtunk, hogy gyermekeink teljes családban élhessenek és az akkor kezdődő kórházi kezelésekben "jogilag" is közelebb kerülhessek ha bárminemű…

Mai napon egy kicsit kimozdítottuk a Lányokat a lakásból, annak ellenére hogy óvni kell Őket mindentől Nekik is szükségük van egy kis kirándulásra és sajnos az elmúlt években nem jutottunk el nyaralni sem. Nem mentünk túl messzire de a lányok nagyon élvezték a kirándulást és…

Hétfőn Málna vizsgálaton járt velem és Nagyon ügyesen viselkedett, az eredményei is jók lettek szerencsére, de sajnos a bőre nagyon kiütéses lett aminek valószínűleg a kilökődés az oka és ezen csak rontott a nagy hőség,pontosabban elősegítette, ezért két újabb (erős)…

Virág és Málna két gyógyíthatatlan beteg kislány, akiket szüleik nagy anyagi nehézségek közepette igyekeznek szeretetben felnevelni. A hyper IgE szindróma szinte teljesen védtelenné teszi a lányokat a fertőzésekkel szemben, így egy másoknak ártalmatlan nátha esetükben…

Június 2.-án volt Málna 7 éves de mivel Virág akkor még kórházban volt, így az ünnepléssel vártunk a hétvégéig hogy együtt ünnepelhessük meg kislányunk születésnapját! Málna egész kiskorától kezdve ez az egyik kedvenc "plüss figurája" így úgy gondoltuk hogy idei…