Málna több mint eg hete küzd a betegséggel amiről már korábban is írtunk.. tegnap éjjel is álmatlan éjszakája volt a köhögési rohamok miatt.. :-( mai napon azonban az esedékes Transzplantációs orvosi vizsgálaton vett részt ahol szerencsére megerősítették azt hogy semmi komoly "csak" vírus amivel küzd a szervezete. Levették a vérét is amit vizsgálatnak vetnek alá, eredmények pár napon belül várhatóak..
Eközben az esedékes oltásait is meg kellett volna kapnia de ez most egyenlőre el lett napolva, ellentétben Virággal , mert Ő mai napon megkapta az oltásait! Szerencsére volt egy segítőnk ismételten aki segített a Kórházból Virágot az iskolába szállítani így maidőben el tudta kezdeni a tanulást is! Köszönjük a segítséget!!
Holnap pedig Virág névnapja lesz amit a hétvégén ünneplünk meg együtt!!
Málna Péntek óta kicsit levert volt ami hétvégére fokozódott annyira hoyg végül hétfőn nem ment iskolába.. orvossal viszont meg kellett nézetni mindenképpen így felkerestük a háziorvost aki írt fel pár gyógyszert de nem tűnt komolynak a baj..
(Csontvelőtranszplantáltként Málnának ha súloys probléma lép fel akkor azt csak a kezelőkórháza "oldhatja meg" az orvosi csapattal, de kisebb probléma esetén a háziorvos véleményét is kikérhetjük aki szintén kapcsolatban áll Málna transzplantációs orvosaival... ráadásul olyan "szerencsés" a helyzet hogy Málna gyermekorvosa régebben átesett tarnszplantáción(nem contvelő) így sokkal nagyobb rálátása van a Málnával kapcsolatos kezelések jellegére!)
Hétfon és kedden Málna sokat pihent de lefekvéshez közeledve egyre csúnyábban kezdett köhögni és nem is tudott elaludni.. Fontos tudni hogy esetében sokkal jobban oda kell figyelni egy ilyen tünetre mert Málna esetében ez sajnos végzetes is lehet ha tüdőgyulladást kap (sajnos volt közeli példa akit nagyon szerettünk...!)
Nem szerettünk volna semmiképp kisérletezni a köhögéscsillapítással így kihívtuk az éjszakai ügyeletes orvost (sajnos nem igazán volt sem segítőkész, sem együttérző .. amit ilyen esetben soha nem tudunk mire vélni.. érthetetlen...de tuda azt hogy milyen következményei lehetnek ha nem cselekszünk, rgaszkodtunk hozzá hoyg vizsgálja meg Málnát.. kis idő műlva megjelent (sajnos személyesen sem volt együttérzőbb..) a vizsgálat után mindenképp azt javasolta hogy kórházba kell szállítani Málnát így mentőt kértek nekünk.. ekkor már hajnali egy óra környékén jártunk..Szerencsére a Mentősök rendkivül udvariasak és segítőkészek voltak! mindenképp szerettünk volna Málnával tartani mindketten és ezt rugalmasan kezelték így hamarosan a kórház gyermekosztályán voltunk ahol szintén udvarias,segítőkész orvosok és nővérek fogadtak minket.. Szerencsére Málna köhögése enyhült már útközben is amiből egyből meg is tudták állapítani hogy egy vírusfertőzésről van szó (hideg levegőre enyhül,megszűnik a köhögés) így megnyugodhatunk és a tüdejével kapcsolatos félelmeinket is eloszlatták! Nagyjából hajnali két órakor már haza is értünk így fáradtan de nyugodtabban "zártuk a napot" .. Mindenképp ugyanígy cselekedtünk volna mert soha nem szabad "félvárról" venni Málnánál (és Virágnál sem) a tüneteket!!
A mai nap így kicsit fáradtabban telt...
A Reggeli Kossuth Rádió riport!!
Címkék: hyper rádio Kossuth Rádió IgE Virag Malna
2013.11.16. 19:44
A Fenti kép segítségként szolgál a meghallgatáshoz. A Szombat Délelőtti adásra 10:00 kattintva a felső sávban elindul az adott blokk és a csűszka segítségével 10:09 környékén indul az a rész ami a családunkat mutatja be! (természetesen az egész blokkot ajánljuk figyelmetekbe illetve a többi adást is)
Fogadjátok szeretettel!
Köszönjük a Kossuth Rádió képviselőjeként Pilisy Csenge Segítő szándékát!
Főiskolai beszélgetésünk megjelent!
Címkék: család gyerek gyermek érdekesség szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hiper hyper Betegség IgE csontvelo Virag Malna Líceumi Paletta
2013.11.15. 19:05
Tegnapi Főiskolai beszélgetést figyelemmel kisérte a LÍceumi Paletta elnevezésű lap két munkatársa is akik cikkben jelentették meg a mai napon! Köszönjük ezúton is kedves szavakat és a megtiszteltetést hogy jelen lehetünk az oldalon! a cikk ide kattintva olvasható
Kossuth Rádió Budapest!
Címkék: család gyerek gyermek szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hiper hyper rádio Kossuth Rádió Betegség IgE csontvelo Virag Malna
2013.11.14. 17:18
Bizonyára sokaknak ismerős ez a sokat hallott szlogen a nevezett rádióbol, akiknek mégsem (vagy szívesen hallanák újra) hangoljanak a Kossuth Rádióra (akár Online is hallgatható) szombat délelőtt ahol hallható lesz Virág és Málna története egy Kedves Riporterhölgynek Pilisy Csengének köszönhetően! A napokban keresett meg minket hogy olvasta a történetünket a Heves Megyei Hírlapban és szeretne nekünk segíteni, amit ezúton is szeretnénk megköszönni! Amint pontosabb információink lesznek itt és a Facebookon fogunk tájékoztatást adni róla! Figyeljétek!
Köszönjük!
Főiskolán járt Virág és Málna...
Címkék: család gyerek gyermek iskola érdekesség szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hiper hyper Betegség IgE csontvelo Virag Malna
2013.11.14. 16:36
...története!
Korábban már volt szó róla hogy kaptunk egy meghívást az egri Főiskola részéről hogy beszéljünk egy óra keretében Lányaink betegségével kapcsolatos tapasztalatainkról..Ennek a kérésnek nagyon szívesen tettünk eleget több okból is! egyfelől megtisztelőnek tartjuk hogy kiváncsiak a tapasztalatainkra és részt vehettünk az oktatásban ilyen "gyakorlati" oldalról megközelítve, másfelől minden egyes ilyen (vagy hasonló) felkérés amin részt vehetünk számunkra is hasznos élettapasztalat ami a mi életünk egyik fontos összetevőjévé ,alkotóelemévé válik majd! Igazán előremutató egy ilyen felfogású iskola ahol a tanulmányaiknál figyelmet fordítanak a hozzátartozókra és véleményükre is,. bízunk benne hogy hozzá tudtunk tenni a "tananyaghoz" és a későbbiekben, sokkal ésszerűbbé emberközpontúbbá válik az oktatás (egészen kis kortól..) és a kórházi ellátások is.. ha ez így lesz (márpedig miért ne lenne így?) akkor Mi is egy kicsit a jövő részévé válhatunk ezáltal :-) többször, több helyen is hangoztattuk hogy céljaink között szerepel a (jó)példamutató életszemlélet "hirdetése"..
Köszönjük Szépen a Meghívást és a lehetőséget mindenkinek aki (akár ) a legkissebb formában is részt vett benne (vagy rajta :-) )
Köszönjük a Líceumi Paletta íróinak is akik szintén részt vettek az előadáson hogy megörökíthessék az utókornak ezt az "előadást" a Paletta Facebook oldala itt érhető el.
Az esemény a csecsemőgondozási és gyermeknevelési tanszéken, az Esterházy Károly Főiskolán történt!
Köszönjük a tanszékvezető Hölgy rendkívüli hozzáállását is ami rendkívüli módon megkönnyítette a "dolgunkat"!
Hétvégén rendszerint közös programokat szoktunk szervezni Lányainkkal , ezen a hétvégén egy közös pizzasütés volt az egyik program amiben Virág és Málna aktívan részt vett. Facebookos oldalunkon lesz még egy kép amin látható hogy Virág milyen igyekezettel használja a lebénult jobb kezét, nagyon bízunk abban hogy hamarosan elindulnak a mozdulatok és könnyebbé válik legalább ezáltal az élete!
Bizonyára akik figyelemmel kísérték Lányainkról szoló Blogot azok látták hogy megjelent a Heves megyei hírlapban egy cikk családunk történetéről (ide kattintva olvasható) továbbá egy kedves Hölgy Teljes lelkét beleadva készített egy fotómontázst és ellátta szöveggel (ide Kattintva érhető el) ami jelenleg Túllépte a 37ezres megosztást! Ma délben ez a szám a 35ezret haladta meg és ebből is született egy kiváló cikk (ide Kattintva olvasható) amit ezúton is szeretnén megköszönni mind a cikk iróinak és azoknak akik vették a fáradtságot és figyelmet szenteltek rá illetve megosztották!
Köszönjük MINDENKINEK aki bármilyen formában is hozzájárult a fentiekhez!
Virág a mai napon hazatérhetett az egy hetes kezelésről a tüdőkórházból! az eredménye két szempontból nézhető.. a tüdőkapacitása javult 8%-ot a bekerülési állapothoz képest ami egyfelől jó.. Sőt! másfelől ez az érték 30-ról javult 38%-ra ami azt jelenti hogy Virág a tüdőkapacitásának mindössze 38%-át használja... ez így kevésbé jó de azért bízunk benne hogy ez szintentartható...Sőt ami több mindent elkövetünk ennek érdekében és az orvosai is!
A kép hazatérése után készült Málnával és a töklámpát pedig egy kedves Hölgytől Fáyköd Petrától kapta Virág aki azzal van családunk segítségére hogy amikor ideje engedi Virág kórházi tartózkodása alatt meglátogatja Lányunkat, sok aodafigyeléssel és szeretettel teszi könnyebbé napjait!! Köszönjük Szépen ezúton is!!


