Ma jelent meg nyomtatásban a Heves Megyei hírlapban az a cikk amiről tegnap írtunk.. online pedig két nap múlva lesz elérhető a www.heol.hu oldalon!
Holnap megjelenik Lányaink történetével kapcsolatban egy friss riport a Heves Megyei Hírlapban és annak online verziójában a www.heol.hu oldalon.
A Képen látható bohócdokikat Virág és Málna nagyon szereti mert már rengetegszer mosolyt csaltak az arcukra gyakran olyankor is amikor maguktól ehhez nem lett volna kedvük! Keressétek meg az elérhetőségeiket és nézzteke szét... https://www.facebook.com/PirosOrr?fref=ts és http://www.pirosorr.hu/index.php
friss Hírek..
Virág ismét kórházban van így az öszi szünetet nem élvezheti a családjával mert nyár elején egy korokozót találtak a tüdejében amit azóta is kezelnek két hetet töltött bent nyár elején egy vénás kezelésen majd itthon gyógyseres kezelésel folytatta majd ismét bent,itthon és most a benti szakasz következett el ismét.. egy rendkívül erős szert kap rá de látható hogy még ezzel is nehézkes elpusztítani ezt a "betegséget"
Sajnos az ilyen jellegű kezelések részei Virág életének..
Málna is járt bent Tüdőgyógyintézetben és megvizsgálták az Ő tüdejét is ami szerencsében Jó állapotban van!
Virág és Málna a Főiskolán!
Címkék: család gyerek gyermek érdekesség szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hiper hyper Betegség IgE csontvelo Virag Malna
2013.10.23. 17:08
Nem, még nem lettek főiskolások! Nyaralásunkkal kapcsolatban már említetük milyen kedvesek voltak a házigazdáink, és mindent megtettek hogy lányaink felejthetetlen nyaralásban részesüljenek! Akkori posztból ki is felejtettem hogy annyira aggódtak a Lányainkért hogy egészen hazáig elhoztak autóval ami Óriási segítség volt!! Köszönjük!
Nem részleteznénk, de a lényeg hogy van egy Főiskolai hallgató a családjukban aki olyan szakon tanul ami kapcsolatos a Lányaink betegségével is..
A történet lényege hogy kaptunk részükről egy felkérést hogy örömmel vennék ha részt vennénk egy előadáson ahol Lányaink betegségéről illetve az eddigi tapasztalatainkat megoszthatnánk a hallgatókkal! Nagyon szívesen teszünk eleget a felkérésnek, ez nekünk is egy kihívás és szívesen veszünk részt minden olyan eseményen ahol reményt adhatubk vagy pozitív célra fel tudják használni a tapasztalatainkat!
VILÁGREKORD!!??
Címkék: gyerek gyermek érdekesség szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hiper hyper Betegség IgE csontvelo Virag Malna
2013.10.20. 16:49
Kb egy-két hete több bejegyzés is született arról hogy valami nagy dolog fog történni velünk amiért érdemes lesz figyelni! Voltak akiknek személyes üzenetben is jeleztem (ott el is mondtam miről van szó)
Létezik egy Show-műsor amiben rászorulók lakását újítják fel teljes mértékben.
tavaly jelentkeztünk erre a műsorra és bekerültünk a 10 család közé akiknek felujítják a lakását!! Le is forgatták velünk az előzetes kisfilmeket (engedélyeztetések stb) felmérték a lakást stb. De az utolsó pillanatig hitegetve minket szerződési gondjaik akadtak így Mi kisestünk a műsorból, gyakorlatilag ezért kerültünk "végveszélybe" Málna egészségével is játszottak és a családunk bizalmat szavazott nekik majd hatalmas csalódássá változott az egész!! El tudjátok képzelni amikor beleéled magad egy ilyen nagyszabású dologba ami megváltoztathatná az addigi családi életed!! Találkoztunk a TV-ben látott stábbal szóval volt ami miatt beleéljük magunkat!!
Végül lemondták...
Ez évben Ők kerestek fel minket! Nem zárkóztunk el.. úgy voltunk vele segítsenek ha lesz belőle valami az csak jól jöhet! Szóltak hogy idén csak egy adás lesz egy bankkal közösen amitől előre tartottunk de bíztattak hogy pályázzunk csak. Ez egyébként megoldást lehetett volna a 800ezer forintos hátralékunk rendezésére ami nem önhibából halmozódott fel. Pályáztunk majd nem is törődtünk vele... eljött a hónap amikor értesítették a nyertest de semmi így nem is volt nagy remény hozzá...DE! egy vásárlásom alkalmával hívást kaptam a banktól amiben közölték hogy beválogattak minket az 5 család közé akik közül szavazással dől majd el ki lesz az egy akinek rendberakják a lakását! NAGYON megörültünk! egyeztettek egy időpontot amikor a kollégáik eljönnek mert erkölcsi bizonyítványra lesz szükség! Másnap jöttek is (szabadságot kellett kivennem hogy itthon tudjak lenni) kitöltöttük a papírokat! Aki a szavazhatók közé kerül már nyert mert sokan megismerhetik és ajándékot is kapnak akik nem jutnak be! megint beleéltük magunkat!
Majd jött egy telefonhívás a szervezőtől hogy valószinűleg NEM fogunk bekerülni MÉGSEM! mert csak saját tulajdonú lakások pályázhatnak! A mi lakásunk nem ilyen ezt tudták is és jeleztük is előre nehogy probléma legyen belőle, de azt mondták ez nem gond! Továbbá az sem világos hogy miért nem a kiértesítés előtt derült ez ki hogy visszaléptetenek?
Nem értem miért játszanak velünk, hitegetik a családunkat? Ráadásul tudják hogy nem vagyunk könnyű helyzetben! Két súlyos beteg gyermekkel amiken végigmentünk eddig (és ami még hátravan) , ekkora tartozásokkal azt hiszem természetes hogy minden reményteli "dologba" kapaszkodunk ami kiutat jelenthet legalább az anyagi útvesztőből!
Korábban a nagymértékű elmaradásunkkal kapcsolatban írtunk egy bejegyzést (amit azóta eltváolítottunk) ami nem illett volna! Elnézést az érintettektől! pusztán az indulat,elkeseredettség mondatta velem mert kilátástalannak éreztem a helyzetet :-(
Holnap Reggel 07:30-kor a Dió Rádióban Élőben!
Címkék: család gyerek gyermek érdekesség szindróma transzplantáció csontvelő hiper hyper rádio IgE csontvelo Virag Malna dio radio
2013.10.13. 13:15
Korábban írtam már hogy holnapra várható egy élő adás a Dió Rádióban amiben a családunkról lesz szó! Aki teheti hallgassa meg élőben rádión, online az alábbi linken : http://www.zene.me/radio-adok-listaja/online-radio-hallgatas-elo-fm-adas-class-juventus-neo-radio1/dio-radio.radio vagy utólag visszahallgatható lesz itt a Blogon is megjelentettett Linken keresztül! Érdekes Lesz Figyeljétek!
Az időpontba beleszól az is hogy utána még dolgoznom kell így ez volt a legmegfelelőbb, remélem azért senkinek nem lesz túl korai :-D
Málna ismételten Vizsgálaton volt ma és kiderült hogy 100%-os a donorsejtképzése ami azt jelenti hogy a donortól kapott csontvelő 100%ban aktív a testében! Ez nagyon jót jelent! Ezenkívül az iskolában is nagyon jól teljesít Málna!
Málna kb két héttel ezelőtt volt legutóbb vizsgálaton! Az eddigi eredményei rendkívül biztatóak! A képen az Transzplantációját vezető Főorvossal van lefényképezve Málna ... hamarosan bővebb információkat olvashattok ..
Kérek mindenkit aki ezt olvassa figyeljen továbbra is és ossza meg az oldalunkat vagy ezt a bejegyzést mert hamarosan érdekesség várható! Köszönjük!
Kérek mindenkit aki követte az eddigi történéseket itt az elkövetkező napokban ossza meg lehetőleg többször valamelyik bejegyzésünket és figyeljétek az oldalunkat! Sok elmaradás volt és sok pótolni való de hamarosan fény derül a titokra és majd egy kis segítségre is szükség lesz. ezért is fontos hogy a figyelmetek ide összpontosuljon!
Előre is köszönjük mindenkinek!
Hmarosan friss információk!!