Virágnak vizsgálatra kellett (volna) mennie tegnap ahol döntöttek volna a továbbtanulásáról is illetve a jelenlegi állapotát mérik fel.. Virágot rendkívül érzékenyen érinti mert fél attól hogy elveszítheti jelenlegi megszokott iskoláját.. Reggel óta izgult és aggódott.. mire…
Mindketten vizsgálaton voltak a hétfői napon de természetesen két külön helyen.. Málna a csontvelőtranszplantáció kapcsán járt vizsgálaton és szerencsére minden rendben van továbbra is!
Virág pedig Neurológusnál volt, annál a kezelőorvosnál aki az agytályogja idején…
Korábban többször beszámoltunk fotózási eredményeinkről. Jelen esetben a Nokia (mint legfőbb fotózási és kommunikációs eszközünk) játékán índítottunk pár fotót (9et) amik egy részén Lányaink szerepelnek. Az itt látható kép is az egyik a nevezettek közül ami Balatonnál…
Ennek a bejegyzésnek a kezdetén el kell hogy áruljak egy Málna életében rendkívül fontos eredményt.. ezelőtt kb fél évvel ezelőtt mérték utoljára Málnánál hogy milyen a donorsejtképzése.. (ez az a szám ami megmutatja hány százalékban a Donor immunrendszere "épült fel"…
Kikapcsolódás a javából!
Címkék: család gyerek gyermek érdekesség szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hiper hyper Húsvét Betegség IgE Tábitha ház szemem fénye csontvelo Virag Malna HŐS Bátor-Tábor Élményterápia
2014.04.25. 12:04
Kisebb szünet után térünk vissza de annál több esemény történt ezalatt Lányainkkal (és Velünk is :-) ) A Lányok először 4 napot töltöttek a Bátor-Tábor különleges Táborában ami kifejezetten beteg testvérek részére van "kitalálva" és ennek megfelelően a testvértábor…
így nevezik azta gyógyítási módszert amivel jelenleg is kezelik mindkét kislányunkat! a Kiss Tesók hazatértek a testvértáborból ahol lehetetlen volt unatkozni mert 70 beteg gyerek és Cimboráikkal telt az idő! Második felvonás következik!
Ami eddig volt: rengeteg program,…
.. tartja a mondás.. Mai napon kezdődik egy különleges kaland Virág és Málna számára, a Bátor-Tábor testvértáborában vehetnek részt! A Bátor-Tábor egy speciális tábor ritka betegségben szenvedő gyermekeket juttat élményhez..pár napos lesz éz lesz az első olyan élményük…
Málna haj!
Címkék: kép gyerek gyermek csontvelő kemoterápia hiper hyper IgE chemoterapia csontvelo Virag Malna
2014.04.06. 20:46
Talán még emlékeztek a Lányaink történetének arra a részletére hogy a transzplantációját megelőző chemoterápia következményeként elvesztette a haját.. ehhez kapcsolódóan említenék meg egy fontos, Málna eddigi életében "kritikus kérdést" a betegsége miatt korábban is…
Az ígért fontos bejelentés Málnával kapcsolatban!
Címkék: család gyerek gyermek érdekesség szindróma csontvelő hiper hyper IgE szemem fénye csontvelo Virag Malna HŐS
2014.04.04. 20:41
.
.
.
.
.
.
Igyekszem egy kicsit "variálni" az olvashatóságon ezt nézzétek el.. célja hogy ne legyen "elárulva" már a megosztásban hogy mi is kerül ide , csak akkor lesz látható ha valaki meg is nyitja a bejegyzést.
Legutóbb igértem egy Nagyszerű és Fontos bejelentést…
Nagy Orvoslátogatás!
Címkék: család gyerek gyermek csontvelő hiper hyper IgE csontvelo Virag Malna
2014.03.29. 12:51
Csütörtökön több orvosnál is jártunk! (legalább háromnál) külön kórházakban így együtt kerekedtünk fel.. Málnának időszakos vizsgálata is volt a Transzplantációjával kapcsolatban és időszakos oltást is kellett kapnia! Mindkét esetben rendkívül ügyesen viselkedett és…