Előzmény...

2011 közepétől Virágnál a súlyos alapbetegségén felül tüneti változásokat vettünk észre, alapbetegségén felül ..ez rendkívül nehéz mert Virág (és Málna is) alapból rémületet váltott ki azokból az orvosokból akik nem tudták mi az alapbetegsége) . Az alapból is súlyos viselkedészavara és fulladásai mellé szorongás súlyos félelemérzetek(halálfélelem! 10évesen! ) étkezési zavrok fokozódása stb. (ezeket egy az Édesanyán és rajtam kívül senki nem vette volna észre.. a kezelőorvosok igen de nyilván csak ha vele élnének ) jelent meg.Az észlelt Tüneteket jeleztük és a két legjobb orvos akik kezelik Őket azonnal kivizsgálást rendeltek el, Virág ekkor augusztusban kórházba került kivizsgálásra aminek részét képezte egy MR vizsgálat is hogy kizárhassák az agyi elváltozást.. A vizsgálat ezt nem kizárta hanem megerősítette azonnali kezelést kellett indítani de ekkor Virág szeme már kancsalított mert a tályog nyomta a szemideget(ez nem túl szakszerű megfogalmazás! ) Az eset olyan súlyosnak Minősült az alapbetegséghez társulva hogy az ország több nagy kórháza sem volt elég felszerelt ahhoz hogy el tudják látni!! Minden erőnket tudásunkat időnket pénzünket összeszedve teremtettük meg a feltételét hogy a kizárásos alapon egy hely fogadhassa... Szeptember elején már fertőző osztályon volt elkülönített szobában... vizsgálatok sora következett, tüdőátmosaás,gerincfolyadék csapolás 2szer, kéthetes kényszeraltatás intenzív osztályon ahol állapota miatt mindíg el kellett tolni az ébresztést--mivel Virág tüdeje "jó" állapotban is csak 30-45% kapacitással tud működni folyamatos tüdőápolás mellett így nála egy altatás is végzetes lehet! rendkívül kockázatos! egyik sem hozta meg a várt eredményt hogy kiderüljön mi okozta a tályogot ami ráadásul multiplexes azaz nem egy "fix" helyen volt hanem az agyban szétterülve folyamatos változásban! Az áttörést az agybiopsziától várták (ami azt jelenti hogy megfúrják a koponyát a tályog feletti részen és egy speciális tűvel kiszívnak egy darabot a tályogból ami kimutatná a fertőzés okát ha kitenyésztik belőle a laborban. Az agybiopszia rutin feladatnak számít (állítólag) de Virágnál többször is visszautasították  a profi orvosok is mert szintén az alapbetegsége miatt egyrészt az altatás is veszélyes másrészt maga a biopszia is kockázatos az Ő esetében, és tovább nehezítette  a helyzetet hogy az agytályog szét volt terülve így akig lehetett mintát venni..A Beavatkozás másik kórházban zajlott 3 napra tervezve amíg végig mellette voltunk és volt amiben segíteni kellett hogy a Minta eljuthasson a laborba leghamarabb. Tájékoztattak előre hogy Virágnál muszály ez a beavatkozás de az Életébe is kerülhet illetve végleges károkat okozhat! Ennel ellenére tartani kellett a lelket Virágban hogy ne ijedjen meg! Ennek köszönhetően Virág mosolyogva aludt el és ébredés után pár orával szintén mosolygott!! A beavatkozás sikerében annyira biztosak voltunk hogy vettem Virágnak egy kaparós sorsjegyet és tudtam hogy nyerni fog! amikor felébredt lekaparta és nyert!! és mi is! De sajnos ezek a kockázatos beavatkozás sem mutatott ki semmit, de kikerülhetetlen volt mindenképp meg kellett csinálni...Ezalatt már Virág több különböző gyógyszert kapott az alap gyógyszerein kívül hogy visszaszorítsák a tályog terjedést viszont ezek különböző mellékhatásokat hoztak, Virág leginkább csak tolőszékben tudott közlekedni mert a szteroid sorvasztotta az izmait.... Novemberben Írtam egy levelet a fokusz stábjának és megkértem hogy Virág akkori nagy kedvence az X-faktoros LilC látogassa meg... nagyon készségesek voltak és elintézték ezt Virágnak de ekkor még mindíg nem tudta senki hogy milyen betegek a lányok..a látogatás egy képe itt látható.       és itt pedig a     Video!!   Decemberben Mikulás ünnepség a kórház osztályán az immunbetegek részére Virág ezen engedéllyel vehetett csak részt mert rendszeres infuzión volt (felülról a 9-10. képen többek közt) amit két óránként kapott..Közben Málna felkerült a csontvelőtranszplantácios váró listára. Év végére még mindíg nem tudtuk mikor lesz már vége mi a baja és mikor gyógyul meg Virág, Emelett még ez is történt. Ezután jött a Karácsony amit Virág betegszobájában töltöttünk... Szilvesztert szintén a kórház területén található speciális imunbetegek számára fenntartott házban de aggodva mert a legaprobb jelre is rohanás az osztályra....

>>>2012. január

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.