így nevezik azta gyógyítási módszert amivel jelenleg is kezelik mindkét kislányunkat! a Kiss Tesók hazatértek a testvértáborból ahol lehetetlen volt unatkozni mert 70 beteg gyerek és Cimboráikkal telt az idő! Második felvonás következik! Ami eddig volt: rengeteg program,…
.. tartja a mondás.. Mai napon kezdődik egy különleges kaland Virág és Málna számára, a Bátor-Tábor testvértáborában vehetnek részt! A Bátor-Tábor egy speciális tábor ritka betegségben szenvedő gyermekeket juttat élményhez..pár napos lesz éz lesz az első olyan élményük…
Málna haj!
Címkék: kép gyerek gyermek csontvelő kemoterápia hiper hyper IgE chemoterapia csontvelo Virag Malna
2014.04.06. 20:46
Talán még emlékeztek a Lányaink történetének arra a részletére hogy a transzplantációját megelőző chemoterápia következményeként elvesztette a haját.. ehhez kapcsolódóan említenék meg egy fontos, Málna eddigi életében "kritikus kérdést" a betegsége miatt korábban is…
Az ígért fontos bejelentés Málnával kapcsolatban!
Címkék: család gyerek gyermek érdekesség szindróma csontvelő hiper hyper IgE szemem fénye csontvelo Virag Malna HŐS
2014.04.04. 20:41
. . . . . . Igyekszem egy kicsit "variálni" az olvashatóságon ezt nézzétek el.. célja hogy ne legyen "elárulva" már a megosztásban hogy mi is kerül ide , csak akkor lesz látható ha valaki meg is nyitja a bejegyzést. Legutóbb igértem egy Nagyszerű és Fontos bejelentést…
Nagy Orvoslátogatás!
Címkék: család gyerek gyermek csontvelő hiper hyper IgE csontvelo Virag Malna
2014.03.29. 12:51
Csütörtökön több orvosnál is jártunk! (legalább háromnál) külön kórházakban így együtt kerekedtünk fel.. Málnának időszakos vizsgálata is volt a Transzplantációjával kapcsolatban és időszakos oltást is kellett kapnia! Mindkét esetben rendkívül ügyesen viselkedett és…
Ma van Málna lányunk névnapja! Nagyon Boldog névnapot kívánunk Neki! Picit elmaradtunk a bejegyzésekkel de szerencsére ez nem betegségből eredő volt.. Sőt Málna kigyógyult önállóan a betegségből ami picit elhúzodott de rendbejött! Múlt héten is tudott már iskolába menni és…
Málna egy napot volt iskolában hétfőn és délután már hányás hasmenés vette le a lábáról :-( sajnos a múlt heti betegségének lehet ez a folytatása.. így a héten tovább betegeskedik de bízunk benne hogy hamar rendbejön.. megfigyeléseink alapján idén mintha általában véve…
Virág hétfői napon MR vizsgálaton vett részt ami igen megterhelő volt mert nagyon sokat kellett várni, mindezek ellenére igazi hősként viselte mert a kb 20-30 perces vizsgálat közben még így sem mozdult bele ami az izgágasága tudatában méginkább kiemelkedő teljesítmény!…
Ebben a pillanatban értem haza Virágtól mert az iskolából magas lázzal kórházba szállították.. Pénteken ért haza egy két hetes kezelésről a tüdögyógyintézetéből.. nem igazán tisztázódott hogy miért nem oda vitték hiszen az iskolával annak idején megállapodást…