Málna egy hét kihagyás után visszatért az iskolába, ami azt jelenti hogy szervezete önállóan le tudta győzni a betegséget (természetesen még rengeteg gyógyszert szed de nem kellett külön pluszba szednie egy gyógyszert!!!) Ez rendkívül jó jel! A másik jó hír hogy Málna úgy…

Végetért az iskola első hete! Virágnak is új fejezet nyílt az Életében de Málnának egy ettől is nagyobb feladatot kellett megoldania... átlépnie a magány,bezártság küszöbét a társaság és a nagyvilág felé!! Virág visszatért az iskolába a megszokott és megszeretett…

Málna holnap kezdi az első osztályos tanulmányait! Ez azért is nagy szó mert még soha nem volt közösségben (óvodába sem járhatott) így nagy lépés és feladat is egyben a számára, illetve ez a csontvelőtranszplantáció utáni legkomolyabb próbatétele! Természetesen bizonyos…

Nagyon régóta nem tehettük meg hogy kikapcsolódjunk és elvigyük Lányainkat nyaralni, pedig ahogy minden gyermek Ők is szeretnek/szeretnének fürdeni,strandolni és nyaralni, Ezidáig sem az anyagi sem az egészségügyi feltételei nem voltak adottak hogy ilyen élményekben tudjuk…

Hétvégén "hosszas" egyeztetéseket követően, (a Life.hu nemrégiben megjelent cikkéből ránk talált) Sorsfordítók alapítvány látogatott meg minket pontosabban a Lányainkat. Róluk azt érdemes tudni , hogy egy igen lelkes nemrégiben szerveződött segítségnyújtó-egyesület és a…

Kis Kirándulás..

Címkék: kép szindróma hiper hyper IgE Virag Malna

2013.06.30. 19:27

Mai napon egy kicsit kimozdítottuk a Lányokat a lakásból, annak ellenére hogy óvni kell Őket mindentől Nekik is szükségük van egy kis kirándulásra és sajnos az elmúlt években nem jutottunk el nyaralni sem. Nem mentünk túl messzire de a lányok nagyon élvezték a kirándulást és…

Hétfőn Málna vizsgálaton járt velem és Nagyon ügyesen viselkedett, az eredményei is jók lettek szerencsére, de sajnos a bőre nagyon kiütéses lett aminek valószínűleg a kilökődés az oka és ezen csak rontott a nagy hőség,pontosabban elősegítette, ezért két újabb (erős)…

Virág és Málna két gyógyíthatatlan beteg kislány, akiket szüleik nagy anyagi nehézségek közepette igyekeznek szeretetben felnevelni. A hyper IgE szindróma szinte teljesen védtelenné teszi a lányokat a fertőzésekkel szemben, így egy másoknak ártalmatlan nátha esetükben…

Június 2.-án volt Málna 7 éves de mivel Virág akkor még kórházban volt, így az ünnepléssel vártunk a hétvégéig hogy együtt ünnepelhessük meg kislányunk születésnapját! Málna egész kiskorától kezdve ez az egyik kedvenc "plüss figurája" így úgy gondoltuk hogy idei…

Akik figyelemmel kísérték Lányaink történetét tudják hogy Virág két hetet töltött ismét a tüdejét gondozó kórházban, egy korábbi tüdejét ért fertőzés kikezelése miatt, amire két hétig vénásan kapott gyógyszert.  Harmadik hete nem volt már itthon mert elötte…

süti beállítások módosítása