Végetért az iskola első hete! Virágnak is új fejezet nyílt az Életében de Málnának egy ettől is nagyobb feladatot kellett megoldania... átlépnie a magány,bezártság küszöbét a társaság és a nagyvilág felé!! Virág visszatért az iskolába a megszokott és megszeretett…

Málna holnap kezdi az első osztályos tanulmányait! Ez azért is nagy szó mert még soha nem volt közösségben (óvodába sem járhatott) így nagy lépés és feladat is egyben a számára, illetve ez a csontvelőtranszplantáció utáni legkomolyabb próbatétele! Természetesen bizonyos…

Nagyon régóta nem tehettük meg hogy kikapcsolódjunk és elvigyük Lányainkat nyaralni, pedig ahogy minden gyermek Ők is szeretnek/szeretnének fürdeni,strandolni és nyaralni, Ezidáig sem az anyagi sem az egészségügyi feltételei nem voltak adottak hogy ilyen élményekben tudjuk…

Hétvégén "hosszas" egyeztetéseket követően, (a Life.hu nemrégiben megjelent cikkéből ránk talált) Sorsfordítók alapítvány látogatott meg minket pontosabban a Lányainkat. Róluk azt érdemes tudni , hogy egy igen lelkes nemrégiben szerveződött segítségnyújtó-egyesület és a…

Hétfőn Málna vizsgálaton járt velem és Nagyon ügyesen viselkedett, az eredményei is jók lettek szerencsére, de sajnos a bőre nagyon kiütéses lett aminek valószínűleg a kilökődés az oka és ezen csak rontott a nagy hőség,pontosabban elősegítette, ezért két újabb (erős)…

Virág és Málna két gyógyíthatatlan beteg kislány, akiket szüleik nagy anyagi nehézségek közepette igyekeznek szeretetben felnevelni. A hyper IgE szindróma szinte teljesen védtelenné teszi a lányokat a fertőzésekkel szemben, így egy másoknak ártalmatlan nátha esetükben…

Június 2.-án volt Málna 7 éves de mivel Virág akkor még kórházban volt, így az ünnepléssel vártunk a hétvégéig hogy együtt ünnepelhessük meg kislányunk születésnapját! Málna egész kiskorától kezdve ez az egyik kedvenc "plüss figurája" így úgy gondoltuk hogy idei…

Akik figyelemmel kísérték Lányaink történetét tudják hogy Virág két hetet töltött ismét a tüdejét gondozó kórházban, egy korábbi tüdejét ért fertőzés kikezelése miatt, amire két hétig vénásan kapott gyógyszert.  Harmadik hete nem volt már itthon mert elötte…

Csütörtökön már jelentkeztek Málnánál a tünetek lázzal kisérve ezért Pénteken már látta is orvos és kivizsgálta egy tüdőkontroll keretében, nem látott okot aggodalomra... A láza ugyan lement de nagyon fáj a torka és kisebesedett a szája, nagyon régen nem láttuk már ilyen…

Előző bejegyzésemben írtam hogy hosszú idő óta (egy Éve!) ez volt az első alkalom hogy egy kicsit ki tudjunk szabadulni a lányaink betegségének körforgásából és a folyamatos stesszből... (aki esetleg nem tudná miről van szó pár linkben utánanézhet itt családunk…