Történetünk kezdete 2001.08.15-től számítható Ekkor született meg Virág a nagyobbik lányunk. Születése után sokat betegeskedett asztmatikus tünetei voltak, tüdőgyulladások stb ekkor még nem tudtuk mi baj lehet. Két és fél éves korára már rengeteg gyógyszert szedett minden nap inhalált és sok kórházat megjárt és arra a megállapításra jutottak az akkora már genetikai betegségként keresett okokra hogy lányunk Hyper IgE szindrómában szenved. Ami egy immunhiányos betegség a tudomány szerint gyógyíthatatlan, ritka betegség magyarországon 10nél kevesebb ilyen regisztrált beteg van mai napig lányainkkal együtt. 2006 juniusában megszületett Málna látszólag teljesen egészségesen ám két és fél éves korára nála is megállapították ugyanezt a betegséget. Az életükre a legkisebb fertőzés, baktérium is veszélyt jelent ami átlagos gyermekre nem! Közösségbe nem járhatnak (beleértve iskola óvoda), tömegközlekedéssel nem utazhatnak és még sorolhatnám..
Málna 16hónapos volt Virág alig 6 éves amikor az addig is csak a sorsukat nehezítő Édesapa elhagyta a családját, súlyos beteg lányait akiknek kezelésében korábban sem segédkezett és ezután is plusz terheket rótt a csonkán maradt volt családjára. A lányok életében a betegségen túl ez feldolgozhatatlannak tűnő traumaként jelent meg és máig tartó viselkedészavarokat okozott a súlyos betegségük mellé. Ezután feleségem majd 3 évig nevelte lányainkat és kórházról kórházra jártak.
Ezután ismertem meg a feleségemet és gyermekeinkkel a Mátra aljába Gyöngyösre költöztünk ahonnan Budapest is könnyebben elérhető a kórházak szempontjából.
Folyamatos kórházba járások következtek majd tavaly szeptemberben Virágnál agytályogot diagnosztizáltak ami egy fertőzés eredménye, a Szent László kórház osztályára kerültünk ahol különböző vizsgálatokkal próbálták megálapítani a fertőzés eredetét hogy célzott kezelést kaphasson. Több olyan vizsgálat is volt ami másoknál rutinszerű de Virágnál nem merték elvállalni mivel tüdeje a betegségéből adódóan csak 30-50%on tud teljesíteni így akár egy altatás is végzetes lehet..2011szeptemberétől 2012februárjáig többszöri lumbálástól kezdve agybiopszián át 14 napos kényszeraltatásban végzett vizsgálatok sem hoztak eredményt! Eközben igyekeztek kezeléseket adni más esetek tapasztalatai alapján de egyik sem hozott eredményt így a tályog nyomása pusztította az agyát míg február 18.-án egy görcsrohamot kapott aminek következtében teljes tudatvesztése lett (minket sem ismert meg!) és teljesen lebénult a jobb oldalára a többi részletet nem sorolnám..az orvosai közt volt aki búcsúzásra intett de Mi nem nem adtuk fel tudjuk hogy megtaláljuk az utat.
 Rákövetkező héten tettek mégegy „utolsó” probát és az a gyógyszer beválni látszik, így lányunk most teljes rehabilitáción van ami évek munkája lesz várható eredményeket még nem mondtak..
Eközben Málna lányunknál felmerült egyetlen lehetséges Gyógymódként a csontvelőtranszplantáció, így Virág betegágya mellett kellett döntést hoznunk a Tét Málna élete és a kockázat nagy! Ilyen típusú betegnél 15 esetben hajtottak végre sikeres transzplantációt világszinten! Mindezek tudatában úgy döntöttün Virág felépüléséig nem „mérlegeljük” de a várólistára felkerültünk és pár hónapon belül találtak alkalmas donort Málnának így nem „rakhattuk” sorba Őket súlyos döntést hozva belevágtunk megadva ezzel Málnának a lehetőséget az egészséges felnőttkorra annak tudatában hogy rendkivül megterhelő lesz minimum kétfelé szakadni. Így jelenleg Málna és Virág két kölön kórházban van 100km-re otthonunktól Én itt dolgozom és ingázok a helyek között Anyának pedig Málna mellett a helye szigorú körülmények és előírások között. Málnának jelenleg még fokozottabb a fertőzésveszélye mint korábban így steril körülményekre van szüksége és ha hazaengednék szintén hasonló körülményeket kell biztosítani számára.
Virág későbbi állapotjavulásának függvényében rá is a csontvelőtranszplantáció vár , hogy egészséges felnőtté válhasson.
Az eddigi ,a jelenlegi valamint a jövőbeni helyzetünk rendkívüli anyagi terheket jelent számunkra így sok elmaradásunk van és Málna steril szobájának kialakítása még anyagi tervbe sem tudott kerülni. Egyedül Én tudok dolgozni a családban és minden energiánkat időnket szeretetünket lányainknak szentelünk, gépjárművet sem tartunk fenn minimalizálva ezzel a „felesleges” kiadásokat.
Nem én vagyok a lányaink vér szerinti apja mégis mind a négyen egybehangzóan egy családnak érezzük magunkat.
Ezúton szeretném kérni történetünket olvasva lehetőségeikhez mérten legyenek támogatóink hogy lányaink egészséges életet élhessenek.

Tisztelettel és köszönettel:
Horváth Bálint

Újságcikkek:

http://www.heol.hu/heves/kozelet/kulonos-betegseg-tamadta-meg-a-kislanyokat-449968                                          http://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20130604-igy-kuzd-az-egeszsegert-virag-es-malna-a-ket-hyper.html         http://www.heol.hu/heves/kozelet/kilatastalan-a-beteg-testverpart-nevelo-csalad-elete-523657                                 http://palettaonline.hu/belter/embersegbol-otos-hetkoznapi-hosokre-leltunk   

Lányaink története: www.viragesmalna.hupont.hu
Lányaink napjai: www.viragesmalna.blog.hu

A bejegyzés trackback címe:

https://viragesmalna.blog.hu/api/trackback/id/tr584735713

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Barabás Shinichi Andrea 2013.11.06. 09:25:09

ez iszonyú érzés lehet át tudom érezni a helyzetet .. Ehhez nagy erő kell küzdelem kitartás , remélem lesz segítség hogy minden rendbe jöjjön :(

Dgahan 2013.11.07. 20:37:45

Tisztelt Barabás Shinichi Andrea! Köszönjük szépen! Igyekszünk Mindent megtenni lehetőségeinkhez mérten! A fenti írásom óta már eltelt elég sok idő, de természetesen ez folyamatosan nyomon követhető itt a Blogon illetve két frissebb cikkben is olvasható:
nyári: www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20130604-igy-kuzd-az-egeszsegert-virag-es-malna-a-ket-hyper.html
és a héten megjelent cikk: www.heol.hu/heves/kozelet/kilatastalan-a-beteg-testverpart-nevelo-csalad-elete-523657
Tisztelettel:
Horváth Bálint

Szepesi Miklós 2013.11.11. 11:58:11

Tisztelt Horváth Bálint!

Olvastam lányai kálváriáját. Nagyon rossz érzés látni gyermekekről szóló szövegben a gyógyíthatatlan jelzőt.
Javaslom alternatív terápiák mérlegelését.
Van tapasztalatom, és tudok is ajánlani ilyet.

Tisztelettel és szeretettel:

Szepesi Miklós

Dgahan 2013.11.12. 18:01:01

Tisztelt Szepesi Miklós Úr!
A "gyógyíthatatlan" jelző nem a mi hitünket fejezi ki, hanem inkább egy "hivatalos" meghatározás. Természetesen minden igyekezetünkkel és szeretettünkkel azon vagyunk hogy lehetetlent nem ismerve legyőzzük a betegségüket! Nagyon szeretjük a Lányainkat és minden Tőlünk telhetőt megteszünk hogy BOLDOG és EGÉSZSÉGES felnőtté válhassanak!

Szepesi Miklós 2013.11.13. 21:36:16

Amit én ajánlok, az pont ilyen. Illetve adományt lehet adni névtelenül, ha valaki meggyógyult vagy annyira javult, hogy a lelke nyugalma érdekében adni akar cserébe vmit.

87xman 2013.11.17. 17:51:00

Üdvözlöm!
Jelenleg nincs bankszámlám ezért kérném, hogy valamilyen úton, ha van lehetőség akkor adjon meg egy címet ahová tudnék pénzt küldeni. Előre szólok ebben a hónapban csupán rendkívül minimális összeget tudok adni, de azt szivesen.Kérem írjon, hogy a cím miatt ezt megtudjuk beszélni. Látom lenne szükség még támogatásra. Szeretnék én is bekapcsolódni.

Dgahan 2013.11.18. 18:39:24

@Mészáros Laci: Köszönjük! Igen Fontos Szempont!

Dgahan 2013.11.18. 18:42:32

@Szepesi Miklós: Hol található vagy milyen jellegű azt lehet tudni mert az is egy fontos szempont hogy tudnánk eljuni oda és hogy milyen típusú kezelés. Voltunk már pár kezelésen és így érdemes tudni előre hogy nem azonos-e valamelyikkel.
Köszönjük!

Szepesi Miklós 2013.11.29. 21:10:39

Elnézést a kései válaszért, de szerelőnél van a számítógépem!
A kezelés a tibeti orvoslás egyik módszerével történik, amit Magyarországon úgy neveznek, hogy Pránanadi. Ez sem tud mindenkin segíteni, de ha még nem folyik vele kezelés, akkor érdemes lenne megpróbálni, mert káros mellékhatása nincs, és magam is láttam sokszor a pozitív hatását. Szívesen adom meg bp.-i szakember elérhetőségét. Vele kéne a részleteket megbeszélni.
A gyógymód oktatását és művelését felügyelő irányító szervezet honlapján is lehet tájékozódni: pranandi.hu

Szeretettel:

Szepesi Miklós

Krisztián Gergely 2013.12.05. 19:49:05

Kedves Bálint!

Én tudom hogy kicsit furcsának fog tűnni amit írok, de sajnos igaz. A jelenlegi akadémikus orvostudomány nagyon keveset tud a betegségekről. Még egy egyszerű "influenzának" nevezett "betegség "-ről sem tudnak sokat. Járványnak hívják, holott szó sincsen ilyenről. De könnyebb ráfogni, mivel semmit nem tudnak róla. A "gyógyíthatatlan ".kifejezést is ezért mondják, mert fogalmuk sincs arról, hogy mivel állnak szemben. Sajnos nagyon kemény és egyben szomorú tudatlanság van a modern orvostudomány területén. Még a lelkiismeretes orvos sincs tisztában azzal, hogy milyen homályos területen van.
Mivel minden betegségnek van egy előzménye, az erre hivatott szakemben ezt fel tudja tárni,és ki tudja számolni a gyógyulás lefolyásának idejét és milyenségét.
Tapasztalatból írtam, nekem is vannak gyermekeim.
Tehát az én segítségem az új orvostudomány amit nagyon sok bizonyíték támaszt alá. Amennyiben van időd és lehetőséged tanulmányozd a www.ujmedicina.hu oldalt, és vedd fel a szakértőkkel a kapcsolatot. Orvosokkal tudsz konzultálni és meg mondják hogyan tudnak segíteni. Vagy a youtube videómegosztón is megtalálod sok videóben elmondva a lényeget. Illetve még a facebook.

Nagyon remélem hogy tudtam segíteni.
Üdvözlettel: Krisztián

katagu 2013.12.10. 20:28:43

Szia! Szeretnék segíteni,kérlek vedd fel velem a kapcsolatot : katagu@citromail.hu
Köszönöm!

Dgahan 2013.12.14. 17:10:06

@Szepesi Miklós: Semmi probléma! Én is csak most vettem észre hogy jött válasz! Köszönjük a segítő szándékát! Igen ismerjük a Pránanadit, sőt több közeli ismerősünk is követője, akik már túl vannak több szinten és egyikük kezeli is a Lányokat!
Kellmes Ünnepeket!

Dgahan 2013.12.14. 17:11:29

@Krisztián Gergely: Nagyon Szépen köszönjük! Utána fogunk nézni már beállítottam könyvjelzőnek és hamarosan belemélyedek!
Köszönjük!
Kellemes Ünnepeket!

Szepesi Miklós 2013.12.14. 21:41:00

@Dgahan: Elnézést a szakmai kíváncsiskodásért: hányas gyógyítói és hányas utaztatói fokozattal rendelkezik a kezelő? Tudom, hogy nem pusztán ez dönti el, hogy milyen eredményes a kezelés, de van a lányok esetében néhány alapvető feladat, amit bizonyos tudás nélkül (csupán jó szándékkal) nem lehet megoldani.
Tisztelettel és szeretettel:

Szepesi Miklós