Történetünk kezdete 2001.08.15-től számítható Ekkor született meg Virág a nagyobbik lányunk. Születése után sokat betegeskedett asztmatikus tünetei voltak, tüdőgyulladások stb ekkor még nem tudtuk mi baj lehet. Két és fél éves korára már rengeteg gyógyszert szedett minden nap inhalált és sok kórházat megjárt és arra a megállapításra jutottak az akkora már genetikai betegségként keresett okokra hogy lányunk Hyper IgE szindrómában szenved. Ami egy immunhiányos betegség a tudomány szerint gyógyíthatatlan, ritka betegség magyarországon 10nél kevesebb ilyen regisztrált beteg van mai napig lányainkkal együtt. 2006 juniusában megszületett Málna látszólag teljesen egészségesen ám két és fél éves korára nála is megállapították ugyanezt a betegséget. Az életükre a legkisebb fertőzés, baktérium is veszélyt jelent ami átlagos gyermekre nem! Közösségbe nem járhatnak (beleértve iskola óvoda), tömegközlekedéssel nem utazhatnak és még sorolhatnám..
Málna 16hónapos volt Virág alig 6 éves amikor az addig is csak a sorsukat nehezítő Édesapa elhagyta a családját, súlyos beteg lányait akiknek kezelésében korábban sem segédkezett és ezután is plusz terheket rótt a csonkán maradt volt családjára. A lányok életében a betegségen túl ez feldolgozhatatlannak tűnő traumaként jelent meg és máig tartó viselkedészavarokat okozott a súlyos betegségük mellé. Ezután feleségem majd 3 évig nevelte lányainkat és kórházról kórházra jártak.
Ezután ismertem meg a feleségemet és gyermekeinkkel a Mátra aljába Gyöngyösre költöztünk ahonnan Budapest is könnyebben elérhető a kórházak szempontjából.
Folyamatos kórházba járások következtek majd tavaly szeptemberben Virágnál agytályogot diagnosztizáltak ami egy fertőzés eredménye, a Szent László kórház osztályára kerültünk ahol különböző vizsgálatokkal próbálták megálapítani a fertőzés eredetét hogy célzott kezelést kaphasson. Több olyan vizsgálat is volt ami másoknál rutinszerű de Virágnál nem merték elvállalni mivel tüdeje a betegségéből adódóan csak 30-50%on tud teljesíteni így akár egy altatás is végzetes lehet..2011szeptemberétől 2012februárjáig többszöri lumbálástól kezdve agybiopszián át 14 napos kényszeraltatásban végzett vizsgálatok sem hoztak eredményt! Eközben igyekeztek kezeléseket adni más esetek tapasztalatai alapján de egyik sem hozott eredményt így a tályog nyomása pusztította az agyát míg február 18.-án egy görcsrohamot kapott aminek következtében teljes tudatvesztése lett (minket sem ismert meg!) és teljesen lebénult a jobb oldalára a többi részletet nem sorolnám..az orvosai közt volt aki búcsúzásra intett de Mi nem nem adtuk fel tudjuk hogy megtaláljuk az utat.
 Rákövetkező héten tettek mégegy „utolsó” probát és az a gyógyszer beválni látszik, így lányunk most teljes rehabilitáción van ami évek munkája lesz várható eredményeket még nem mondtak..
Eközben Málna lányunknál felmerült egyetlen lehetséges Gyógymódként a csontvelőtranszplantáció, így Virág betegágya mellett kellett döntést hoznunk a Tét Málna élete és a kockázat nagy! Ilyen típusú betegnél 15 esetben hajtottak végre sikeres transzplantációt világszinten! Mindezek tudatában úgy döntöttün Virág felépüléséig nem „mérlegeljük” de a várólistára felkerültünk és pár hónapon belül találtak alkalmas donort Málnának így nem „rakhattuk” sorba Őket súlyos döntést hozva belevágtunk megadva ezzel Málnának a lehetőséget az egészséges felnőttkorra annak tudatában hogy rendkivül megterhelő lesz minimum kétfelé szakadni. Így jelenleg Málna és Virág két kölön kórházban van 100km-re otthonunktól Én itt dolgozom és ingázok a helyek között Anyának pedig Málna mellett a helye szigorú körülmények és előírások között. Málnának jelenleg még fokozottabb a fertőzésveszélye mint korábban így steril körülményekre van szüksége és ha hazaengednék szintén hasonló körülményeket kell biztosítani számára.
Virág későbbi állapotjavulásának függvényében rá is a csontvelőtranszplantáció vár , hogy egészséges felnőtté válhasson.
Az eddigi ,a jelenlegi valamint a jövőbeni helyzetünk rendkívüli anyagi terheket jelent számunkra így sok elmaradásunk van és Málna steril szobájának kialakítása még anyagi tervbe sem tudott kerülni. Egyedül Én tudok dolgozni a családban és minden energiánkat időnket szeretetünket lányainknak szentelünk, gépjárművet sem tartunk fenn minimalizálva ezzel a „felesleges” kiadásokat.
Nem én vagyok a lányaink vér szerinti apja mégis mind a négyen egybehangzóan egy családnak érezzük magunkat.
Ezúton szeretném kérni történetünket olvasva lehetőségeikhez mérten legyenek támogatóink hogy lányaink egészséges életet élhessenek.

Tisztelettel és köszönettel:
Horváth Bálint

Újságcikkek:

http://www.heol.hu/heves/kozelet/kulonos-betegseg-tamadta-meg-a-kislanyokat-449968                                          http://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20130604-igy-kuzd-az-egeszsegert-virag-es-malna-a-ket-hyper.html         http://www.heol.hu/heves/kozelet/kilatastalan-a-beteg-testverpart-nevelo-csalad-elete-523657                                 http://palettaonline.hu/belter/embersegbol-otos-hetkoznapi-hosokre-leltunk   

Lányaink története: www.viragesmalna.hupont.hu
Lányaink napjai: www.viragesmalna.blog.hu

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.