Szeretnénk megköszönni a Focival a Gyógyulásért rendezvény MINDEN résztvevőjének és közreműködőjének a segítséget! Ezzel a rövid videoval köszönik meg Lányaink is! osszátok meg ezt a bejegyzést hogy eljuthasson minden érintetthez! Köszönjük!
Friss Cikk a Life.hu-n!
Címkék: család gyerek gyermek érdekesség összefoglaló szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hiper hyper life.hu Betegség IgE csontvelo Virag Malna
2013.06.11. 20:35
Virág és Málna két gyógyíthatatlan beteg kislány, akiket szüleik nagy anyagi nehézségek közepette igyekeznek szeretetben felnevelni. A hyper IgE szindróma szinte teljesen védtelenné teszi a lányokat a fertőzésekkel szemben, így egy másoknak ártalmatlan nátha esetükben…
Hétvégi események ...és a Depeche Mode koncert öszzefoglalása...
Címkék: zene kép család gyerek gyermek érdekesség összefoglaló szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hiper hyper Depeche Mode Betegség IgE Tábitha ház csontvelo Virag Malna
2013.05.25. 17:47
Előző bejegyzésemben írtam hogy hosszú idő óta (egy Éve!) ez volt az első alkalom hogy egy kicsit ki tudjunk szabadulni a lányaink betegségének körforgásából és a folyamatos stesszből... (aki esetleg nem tudná miről van szó pár linkben utánanézhet itt családunk…
191 napig volt Málna szívében "idegen anyag"..képpel
Címkék: kép család gyerek gyermek érdekesség összefoglaló szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hazatérés hiper hyper Betegség IgE szemem fénye csontvelo Virag Malna HŐS
2013.01.09. 22:51
Málna testébe 2012.julius 6.-án délutáni órákban ülteték be ezt a Hickman-kanült ami az alábbi ábrán látható.. célja hogy ezen keresztül szúrásmentesen kaphatja meg gyógyszereit valamint vehetnek Tőle vért.. egyszeri rövid altatás alatt ültették a testébe és ahogy…
2012 es év összefoglalása havi bontásban..Előzmények
Címkék: család gyerek gyermek összefoglaló szindróma transzplantáció csontvelő rehabilitáció hiper hyper Betegség IgE szemem fénye csontvelo Virag Malna
2013.01.05. 18:21
Előzmény... 2011 közepétől Virágnál a súlyos alapbetegségén felül tüneti változásokat vettünk észre, alapbetegségén felül ..ez rendkívül nehéz mert Virág (és Málna is) alapból rémületet váltott ki azokból az orvosokból akik nem tudták mi az alapbetegsége) . Az…