Élményterápia!

Címkék: Virag Malna Élményterápia

2014.04.14. 22:30

így nevezik azta gyógyítási módszert amivel jelenleg is kezelik mindkét kislányunkat! a Kiss Tesók hazatértek a testvértáborból ahol lehetetlen volt unatkozni mert 70 beteg gyerek és Cimboráikkal telt az idő! Második felvonás következik! 

Ami eddig volt: rengeteg program, ijászat! , lovaglás, testvérvetélkedő és még sorolhatnánk!!! .... 

-- Voltak akik megkérdőjelezték ezen élmények értelmét mert az iskola rovására is megy, de ezek a programok ebben az időben vannak és messzebre mutató jelentőségük van a súlyos beteg gyerekek életében! --

Kis pihenő után ismét "alámerülnek" a kalandok tengerébe! 

Élményekben Szeretetben gazdag hetet követőinknek és a Lányoknak is!! :-D

 

.. tartja a mondás.. Mai napon kezdődik egy különleges kaland Virág és Málna számára, a Bátor-Tábor testvértáborában vehetnek részt! A Bátor-Tábor egy speciális tábor ritka betegségben szenvedő gyermekeket juttat élményhez..pár napos lesz éz lesz az első olyan élményük Lányainknak ahol egy táborozáson vehetnek részt ráadásul együtt!! Reméljük hogy nagyon jól fogják érezni magukat!

Fontos hogy ebben a táborban orvosi felügyelet van, speciális orvosokkal , ráadásul az egyik Főorvos személyesen ismeri mindkét lányunkat és Málna Transzplantációjának aktív résztvevője volt és jelenleg is kezelőorvosa!

wp_20140406_008_1_1396809153.jpg_2886x2000

Talán még emlékeztek a Lányaink történetének arra a részletére hogy a transzplantációját megelőző chemoterápia következményeként elvesztette a haját.. ehhez kapcsolódóan említenék meg egy fontos, Málna eddigi életében "kritikus kérdést" a betegsége miatt korábban is mindíg rövidre kellett nyírnunk a haját mert a fejbőre kisebesedett mindíg ha a haja egy picit hosszabbra lett hagyva.. egészen rövid "fius" haja volt .. soha nem mondta de érződött rajta és apróbb elszólásokból is kiderült hogy nagyon zavarja hogy "Fius rövid haja" van..

A mellékelt képen jól látható hogy Málna rég áhított álma kezd valóra válni.. Végre hosszú Lányos haja lehet!!

viszonyításképpen egy korábbi poszt képe itt nézhető meg

.

.

.

.

.

.

Igyekszem egy kicsit "variálni" az olvashatóságon ezt nézzétek el.. célja hogy ne legyen "elárulva" már a megosztásban hogy mi is kerül ide , csak akkor lesz látható ha valaki meg is nyitja a bejegyzést. 

Legutóbb igértem egy Nagyszerű és Fontos bejelentést Málnával kapcsolatban amit nem szerettem volna keverni más bejegyzéssel mert külön posztot érdemel! 

Málna legutóbbi vizsgálatain orvosai arra a döntésre jutottak hogy gyógyszereinek nagy részét leállítják! Azaz Málna életében először (2 és fél éves kora óta) nem kell hogy erős gyógyszereket szedjen napi szinten!! Természetesen mindez azt is jelenti hogy rendkivüli odafigyelésre van szükség,hiszen eddig a gyógyszerei védték mindentől és most ez a védelem lecsökkent és a szervezete veszi át lassan a szerepet! Fontos és egyben kritikus szakasz következik az életében!! 

Igyekszünk minden támogatást megadni ehhez Málnának hogy a lelki ereje is kiteljesedve tudja segíteni a szervezete "munkáját"! 

Csütörtökön több orvosnál is jártunk! (legalább háromnál) külön kórházakban így együtt kerekedtünk fel.. Málnának időszakos vizsgálata is volt a Transzplantációjával kapcsolatban és időszakos oltást is kellett kapnia! Mindkét esetben rendkívül ügyesen viselkedett és az eredmények is bíztatónak igérkeznek!! 

A család másik fele Virág MR leleteiért ment el mert ezeket csak személyesen adják ki! Valamit láttak a felvételen ami miatt 3 hónap múlva meg kell ismételni ezt a vizsgálatot egy komolyabb szinten (kontrasztanyaggal) ezt nem tudjuk pontosan beazonosítani egyértelműen jó vagy rossz eredménynek hiszen valamit láttak bár a 3 hónap arra enged következtetni hogy nem olyan "dolgot" láttak ami sürgős, így vélhetően az "okozott károkat" igyekeznek felmérni, szóban legalábbis erre utaltak korábban is! 

Málna eredményei külön posztban kerülnek majd megosztásra!

Málna névnap!

Címkék: Virag Malna

2014.03.25. 09:03

Ma van Málna lányunk névnapja! Nagyon Boldog névnapot kívánunk Neki! Picit elmaradtunk a bejegyzésekkel de szerencsére ez nem betegségből eredő volt.. Sőt Málna kigyógyult önállóan a betegségből ami picit elhúzodott de rendbejött! Múlt héten is tudott már iskolába menni és ez a hét is iskolával kezdődött. képet rendszerhiba miatt nem tudok most közölni :-( Virággal is szerencséra minden rendben van, hétvégén egy kedves ismerősünknek (aki Taxis  helyben) és Kedves Feleségének köszönhetően Lányainknak lehetősége nyílt egy kis kirándulásra a természetbe mert elvitte díjmentesen családunkat! Ezúton is szeretnénk megköszönni Nekik! 

Málna egy napot volt iskolában hétfőn és délután már hányás hasmenés vette le a lábáról :-( sajnos a múlt heti betegségének lehet ez a folytatása.. így a héten tovább betegeskedik de bízunk benne hogy hamar rendbejön..

megfigyeléseink alapján idén mintha általában véve is többen lennének betegek.. Málna ezenfelül az új immunrendszerével "barátkozik" éppen.. bízunk benne hogy hamar felépül és véget ér ez a fél-tél a betegségeivel együtt..

Virág MR eredményeiről még csak rész információkat kaptunk.. addig nehéz nyugodtnak lenni amíg ez nem változik De bízunk benne hogy ez egyfajta jó jel..

MR vizsgálat Virágnál!

2014.03.09. 19:15

Korábban csak a Facebook oldalunkra került fel a hír hogy Virág hazatérhetett a kórházból ahol kivizsgálták és kiderült hogy nincs komoly baj szerencsére! Azonban volt március 3.ára egy bejegyzett vizsgálata ami a hosszú korházi kezelése miatt szükséges visszakontrollálni (2011 agytályog) a fontosságát tovább fokozta az is hogy az iskolában volt aki (nem tanár de fontos személynek minősül) olyan kijelentést tett 2013 decemberében miszerint Virág ott tart mint  2012 novemberében tehát ha ez igaz volna akkor az állapota rendkívül súlyos, (eddig semmi és senki nem támasztotta ezt alá egyetlen személy kivételével) természetesen egy ilyen kijelentést nem szabad figyelmen kívül hagynunk főleg mert olyan jelentőségű személytől származik az információ aki egyfelől járatos az egészségügyben és olyan beosztásban van ami felelősségteljes. Bízunk benne hogy az eredmény sikeres lesz!

Drukkoljatok!

Köszönjük! 

Virág és Málna a héten..

Címkék: Virag Malna

2014.03.09. 19:14

malna_1394388278.jpg_768x1366

Virág hétfői napon MR vizsgálaton vett részt ami igen megterhelő volt mert nagyon sokat kellett várni, mindezek ellenére igazi hősként viselte mert a kb 20-30 perces vizsgálat közben még így sem mozdult bele ami az izgágasága tudatában méginkább kiemelkedő teljesítmény! Eredményt sajnos még nem kaptunk és az is lehet hogy hamarosan meg kell ismételni a vizsgálatot kontrasztanyaggal! Az ottani Főorvos mondta ezt és semmi egyebet se jót se rosszat "nem mert" mondani.. így elég stresszes a várakozás.. a Neurológus fogja kielemezni a vizsgálat eredményét és Ő fog tájékoztatást adni.. Málna eközben elkezdte a hetet az iskolában de a hét második felében lebetegedett és itthon maradt de holnap ismét visszatérhet az Orvosa engedélyével.. Vélhetőleg influenza vagy valami hasonló betegsége volt de hamar legyőzte!! Megfigyeléseink szerint idén mindenhol több a betegség mint tavaly..

Drukkoljunk együtt hogy Virág eredményei bíztatóak legyenek! 

Ebben a pillanatban értem haza Virágtól mert az iskolából magas lázzal kórházba szállították.. Pénteken ért haza egy két hetes kezelésről a tüdögyógyintézetéből.. nem igazán tisztázódott hogy miért nem oda vitték hiszen az iskolával annak idején megállapodást kötöttek hogy probléma esetén Virágot tudják fogadni.. ráadásul alig 4 napja onnan jött el így leginkább ott lehettek volna "képben" állapotával kapcsolatban.. Így ebből kifolyólag Virág egy számára idegen kórházban van ahol vizsgálják. Virág rendkívül hősies volt hiszen a teljesen idegen helyet is ügyesen kezelte és azt is jól tűrte hogy itt szintén szúrással kezdtek :-( Kedély állapota jó volt és tetszett neki az új hely..