Kicsit megkésve de Boldog Új évet kívánunk mindenkinek! Szerencsére az előző év egy csodálatos és sikeres rendezvénnyel zárult "Focival a Gyógyulásért" program keretében aminek Lányaink is kedvezményezettjei voltak, így lehetőségünk nyílik az összeget lakásunk felújítására fordítani, egészen pontosan a fürdőszobánkat akadálymentesítjük  majd belőle. Nem azért van erre szükség mert annyira elavult volna hanem mert ez a helyiség még 2011 szeptemberében készült magastálcás zuhanykabinnal amit akkor még nem tudhattunk hogy Virág féloldali bénulása miatt mostanra már akadályt jelent majd.  

ide kapcsolódik az is hogy korábban jeleztük hogy nagy változások lesznek amik mára hivatalossá váltak így leírhatjuk hogy Virág magántanuló lett ismét! Virág alapbetegsége miatt mindíg magántanuló volt, ezen az agytályog miatti bénulás változtatott amikor mozgásrehabilitációra volt szüksége ekkor került a Pető Intézetbe ahol bentlakásos tanulóként okosodott. Szerencsére az ott töltött idő meghozta a várt és maximálisan elérhető javulást a mozgásában és a viszonylag zárt közösség miatt nem volt veszélyes az egészségére olyan mértékben mint egy hagyományos iskola, ugyanakkor élete folyamán először élhette át a közösség élményét ami a lelkiállapotára is pozitív hatással volt (és ezen keresztül az egészségére is.. ) 

A tüdőkárosodása viszont olyan mértékű amit továbbra is folyamatosan kezelni és óvni kell ha lehet mégjobban mint eddig.. egy folyamatosan visszatérő makacs fertőzés szeretne megtelepedni a tüdejében amit erős gyógyszeres kezeléssel szoktak gyógyítani kórházi körülmények között, Virág orvosa kezdeményezésére egy speciális gyógyszert állítanak be neki ( a többi erős gyógyszere mellé) amit egyfelől meg kellett kérvényezni hogy adható legyen számára folyamatosan majd egy kérelem fog kelleni a támogatásra mert az ára rendkívül magas.

a fentebb leírtakkal két irányba történnek változások egyfelől bizonyos problémák megszűnnek és "átváltoznak" ugyanakkor újabb és nagyobb feladatok várnak megoldásra mindennapi szinten. Ebben is segítséget jelent majd például a fürdő hiszen korábban Virág hétköznaponként az Iskolában tisztálkodott..

 

Boldog Karácsonyt! - video

2014.12.26. 13:12

Ezúton is szeretnénk Nagyon Boldog Békés Karácsonyt kívánni mindazoknak akik figyelemmel követték Lányaink eddigi történetét és segítették gyógyulásukat! Rengeteg segítséget kaptunk amit abban a formában tudunk meghálálni hogy Lányaink arcáról többszörösen tükröződik vissza az a szeretet amit Tőletek kaptunk. Törekszünk arra is hogy Lányaink nevetése legalább kétszer olyan hangos legyen mint bármelyik egészséges gyermeké. Köszönjük hogy eddig is itt voltatok és bízunk benne hogy továbbra is követitek Lányaink sorsát ebben a formában is. ezzel a kis videoval szeretnénk kedveskedni ami az előbb készült! 

Virág hazaért a kórházból!

Címkék: Virag Malna

2014.11.25. 17:49

Virág megérkezett a két hétig tartó kezelésből! Sajnos nagyon gyengék a vénái így elég sok szúrást kellett kibírnia volt hogy naponta többet is a kezelés sikeressége érdekében (erős gyögyszer ami szájon át nem helyettesíthető). Van egy kórokozó a szervezetében ami időről időre kiújul és ezt kezelik ilyenkor. Jelenleg a Főorvosasszony azt javasolta hogy van egy speciális készítmény ami folyamatosan használva megelőzheti hogy ez a kórokozó megtelepedjen, jelenleg kérvényezés alatt van hogy engedélyezzék a használatát, második lépcsőben a finanszírozása kerül terítékre mert ez egy rendkívül költséges gyógyszer (igaz nem tudjuk mit jelent ez pontosan) ráadásul a már meglévő gyógyszerei mellé kerülne beállításra. 

Virág szerencsére mindezek mellett is jókedvű itthon és belevetette magát az itthon fellelhető szórakozási lehetőségekbe aminek része kis hűga is Málna (sajnos éppen ő is egy köhögéses betegségben van) 

Hamarosan újabb információk és képek! illetve egy másik ügy is folyamatban van amiről már korábban is írtunk, de még nem hozható nyilvánosságra. Virág kezelését még itthon kell folytatni de már nem vénásan..

Virág MR kontrollon járt

Címkék: Virag Malna

2014.10.25. 12:49

Nagyobbik lányunknál 2011 szeptemberében diagnosztizáltak Multiplexes agytályogot. Idén márciusban voltunk kontrollon Virággal ahol láttak valamit a felvételen de nem tudták megmondani pontosan mit jelent ezért javasoltak egy kontrasztos vizsgálatot októberre ami pontosabb képet adhat. Szerencsére azóta megérkeztek az elsődleges vélemények is a vizsgálatról amit a Neurológus Főorvos küldött meg előzetesen, és úgy értékelte hogy nincs aggodalomra ok. 

Ettől függetlenül Virág most belázasodott az iskolában ami miatt hazahoztuk és orvosnál is jártunk aki megállapította hogy légúti gyulladása van így jelenleg gyógyulgat , közben az öszi szünet is megkezdődött.

wp_20140830_12_33_47_smart_1_1409427791.jpg_3072x1728

Rendkívüli Élménynapra kaptunk meghívót a Tábitha-Háztól (amit ezúton is köszönünk!) a vadnyugati gyermekjátszóházba a Baptista Szeretetszolgálat Alapítvány és a Csodalámpa Alapítvány (továbbá számos támogató és szponzor és a részletes program itt tekithető meg) szervezésében!

Ez a nap igazán jól sikerült és tényleg minden képzeletünket felülmúlta, természetesen a Lányaink is öszínte örömmel repítették át az óra mutatóját késő délutánig.. Megérkezésünkkor is kedves szervezők fogadtak és mivel picit hamarabb érkeztünk mindent alaposan meg tudtunk nézni és ki is próbálhatták a lányok.. az egész hely vadnyugati hangulatúra lett berendezve .. vadnyugati sheriff iroda cellával, templom, lengőajtós salon.. vasút, hinta és nagy guruló plüsslovak, ugrálóvár,  rodeopálya, X-box céllövölde és X-box ugráló! egy színpad és ott pedig sorra következtek a jobbnál jobb előadók akik örömöt vittek a gyermekek szívébe erre a jópár órára! Igazán közvetlen hangulat volt .. Mága Zoltán hegedűművész nemcsak adományokat hozott csupa hasznos dologgal hanem játszott is hangszerén és a gyerekek meg is nézhették a hegedűjét (ide kattitva nézhető meg ez a pillanat amin Lányaink csodálják a hangszert) a fenti képen is Lányaink láthatóak és aki régüta követi a történetünket tudhatja hogy a fehér lovon egy HŐS látható aki Málna sorstársa is egyben és már volt itt róla kép ami itt megnézhető! és itt megintcsak egy pótolhatatlan Élményt kaptunk Vanduska és Családja személyében akikkel sok időt töltöttünk annak idején steril körülmények között! Késöbb sok sztár lépett még fel akik mind nagyon kedvesek és szerethetőek voltak a gyermekek számára, a fellépések alkalmával többször is invitáltak "táncosokat" a színpadra és szerencsére Virág és Málna lkihasználták a lehetőséget és végigtáncolták a bulikat.. ha minden igaz több tévé is forgatott így valószínűleg lesz videóanyag is! 

Köszönjük ezt a felejthetetlen Élményt!

Bizonyára sokaknak feltűnt hogy kevesebb posztot tettünk közzé az utóbbi időben, aminek szerencsére inkább pozitív a felhangja, szerencsére. Szeretnénk minden követőnket megkérni hogy továbbra is maradjanak velünk és kövessék a Lányainkkal kapcsolatos eseményeket, igaz ez valamivel ritkább lesz, terveink szerint hozzávetőlegesen kéthetente lesz, kivétel ha különlegesen nagy esemény történik.

A legutóbbi bejegyzés óta rengeteg minden történt.. 

Virág és Málna mindketten vizsgálaton jártak (rendkívül fontos vizsgálaton!! ) és mindkettejüknék pozitív eredmény született, ami egy kis pozitív visszaigazolás részünkre hogy pozitívan használtuk fel azt a támogatást (is) amit kaptunk és Lányaink az egészségesebb élet felé indulhattak! érthetően fogalmazva Málna a csontvelőtranszplantáció segítségével a gyógyulás útjára lépett és ezen az úton kitartással és töretlenül menetel! Virág alapbetegsége továbbra is fenáll és egyenlőre sikeresen szinten lehet tartani illetve az agytályogból keletkezett károk a szervezetében mérséklődtek..

Elmúlt héten egy nagyon kedves Család volt nálunk látogatóban akiknek ezúton is üdvözletünket küldjük és hálánkat fejezzük ki! egy rádióműsorból hallották történetünket és azóta is tart az ismeretség de most volt szerencsénk először találkozni velük! Köszönjük azokat amiket tettek Lányainkért és értünk! 

egy kis pozitív kiegészítő hogy a Faceportal.hu játékán sikerült nyrni Lányainknak egy játékcsomagot ami szintén ezúton is köszönünk!

 

Málna két éves lett ma!

2014.07.23. 22:45

Mai napon történt két éve hogy Málna lányunk megkapta az új csontvelőjét! Ezen a napon új élete kezdősött két évvel ezelőtt új immunrendszerrel! Boldog Születésnapot Málna!

"Címlaplány" :-)

Címkék: Virag Malna

2014.07.11. 16:45

Málna Lányunkról készült fotóval sikerült a Winmagazin facebookos borítópályázatát megnyerni ami nagy megtiszteltetés és öröm is számunkra! Erre a linkre kattintva elérhetitek az oldalt és a képet is! Nem mellesleg érdemes szétnézni az oldalon hiszen rengeteg hasznos információt szerezhetünk be a sűrűn frissülő oldalról!

Címlapfotóra írtak ki pályázatot és ez alapján sikerült elérni ezt az eredményt!

Köszönjük!

Virág-nak elérkezett a már szokásosnak mondható kórházi kezelése amire 3 havonta szüksége van, általában ez két hetes szokott lenni de találtak valamit a tüdejében így még egy héttel tovább kell maradnia de jövő hét elején ez lezárul szerencsére.. Málna mindeközben táborban volt egy hétig de hazaérkezésekor sajnos be volt lázasodva így ki kellett hívni az ügyeletet majd utána kórházi kivizsgálás ahol  tüdőgyulladást diagnosztizáltak.. szerencsére az általános állapota nem mondható rendkívülinek így vélhetően idejében észlelve lett és a kezelés is segít legyőzni, holnap pedig az amúgy is esedékes tüdővizsgálaton vesz részt és ott további eredmény várható ami reméljük bíztató!

Jó hírek is vannak az elmúlt időszakból szerencsére. Virág június elején bepótolta a láza miatt elmaradt vizsgálatot és egész szép eredményt ért el, ráadásul azt javasolták hogy további tanulmányait a jelenlegi iskolájában folytassa aminek Virág nagyon örült!!

Málna is sikeresen zárta az első évét amiről hamarosan bővebb információ :-)

Extra kiemelkedő intelligencia? Igen!

Címkék: Virag Malna

2014.06.13. 18:15

Málna korábban is volt nevelési tanácsadó keretein belül vizsgálaton amivel fel tudják mérni a fejlettségi szintjét ami azért kötelező számára mert korábban soha nem járt közösségbe betegsége miatt.. Az első osztály befejezte után a mai napon kellett visszatérni szintfelmérésre és igazán megdöbbentő eredményt kaptunk!

Málnánál Extra Kiemelkedő Intelligenciát mértek be a vizsgálattal ami gyakorlatilag annyival volt az érték felett hogy odáig már nem volt "skálázva" a mértékrendszer! A Hölgy aki vizsgálatot végezte nem emlékezett hogy mikor találkozott utóljára ilyen teljesítménnyel praktizálása alatt. Segítségül elmondta hogy Málna 8 évesen olyan pontszámot ért el ami a 10 évesek mértékénél 25 a maximum az nála 31 es. ezt csak mit viszonyítási alap mondta mert a korosztályában nem kifejezhetően teljesítette felül, így a továbbiakban nincs is szükség a vizsgálatra visszatérni!

Korábban is mindíg törekedtünk arra hogy nem "csak" mint beteg gyermeket nevelő családként szerettünk volna megmaradni az emberekben hiszen rengetegen segítettek nekünk és továbbra is szeretnénk láttatni hogy a lehető legtöbbet adjuk a gyermekeinknek hogy biztosítva legyen minden a fejlődésükhöz! Igyekszünk mindíg olyan döntéseket hozni ami lehetőségekhez képest a legtöbb előrelépést biztosítja számukra minden szempontból, ilyenek például a nyári élmények is! Köszönjük Minden követőnknek hogy ezt az eredményt  is megéltétek velünk!