Málna két éves lett ma!

2014.07.23. 22:45

Mai napon történt két éve hogy Málna lányunk megkapta az új csontvelőjét! Ezen a napon új élete kezdősött két évvel ezelőtt új immunrendszerrel! Boldog Születésnapot Málna!

"Címlaplány" :-)

Címkék: Virag Malna

2014.07.11. 16:45

Málna Lányunkról készült fotóval sikerült a Winmagazin facebookos borítópályázatát megnyerni ami nagy megtiszteltetés és öröm is számunkra! Erre a linkre kattintva elérhetitek az oldalt és a képet is! Nem mellesleg érdemes szétnézni az oldalon hiszen rengeteg hasznos információt szerezhetünk be a sűrűn frissülő oldalról!

Címlapfotóra írtak ki pályázatot és ez alapján sikerült elérni ezt az eredményt!

Köszönjük!

Virág-nak elérkezett a már szokásosnak mondható kórházi kezelése amire 3 havonta szüksége van, általában ez két hetes szokott lenni de találtak valamit a tüdejében így még egy héttel tovább kell maradnia de jövő hét elején ez lezárul szerencsére.. Málna mindeközben táborban volt egy hétig de hazaérkezésekor sajnos be volt lázasodva így ki kellett hívni az ügyeletet majd utána kórházi kivizsgálás ahol  tüdőgyulladást diagnosztizáltak.. szerencsére az általános állapota nem mondható rendkívülinek így vélhetően idejében észlelve lett és a kezelés is segít legyőzni, holnap pedig az amúgy is esedékes tüdővizsgálaton vesz részt és ott további eredmény várható ami reméljük bíztató!

Jó hírek is vannak az elmúlt időszakból szerencsére. Virág június elején bepótolta a láza miatt elmaradt vizsgálatot és egész szép eredményt ért el, ráadásul azt javasolták hogy további tanulmányait a jelenlegi iskolájában folytassa aminek Virág nagyon örült!!

Málna is sikeresen zárta az első évét amiről hamarosan bővebb információ :-)

Extra kiemelkedő intelligencia? Igen!

Címkék: Virag Malna

2014.06.13. 18:15

Málna korábban is volt nevelési tanácsadó keretein belül vizsgálaton amivel fel tudják mérni a fejlettségi szintjét ami azért kötelező számára mert korábban soha nem járt közösségbe betegsége miatt.. Az első osztály befejezte után a mai napon kellett visszatérni szintfelmérésre és igazán megdöbbentő eredményt kaptunk!

Málnánál Extra Kiemelkedő Intelligenciát mértek be a vizsgálattal ami gyakorlatilag annyival volt az érték felett hogy odáig már nem volt "skálázva" a mértékrendszer! A Hölgy aki vizsgálatot végezte nem emlékezett hogy mikor találkozott utóljára ilyen teljesítménnyel praktizálása alatt. Segítségül elmondta hogy Málna 8 évesen olyan pontszámot ért el ami a 10 évesek mértékénél 25 a maximum az nála 31 es. ezt csak mit viszonyítási alap mondta mert a korosztályában nem kifejezhetően teljesítette felül, így a továbbiakban nincs is szükség a vizsgálatra visszatérni!

Korábban is mindíg törekedtünk arra hogy nem "csak" mint beteg gyermeket nevelő családként szerettünk volna megmaradni az emberekben hiszen rengetegen segítettek nekünk és továbbra is szeretnénk láttatni hogy a lehető legtöbbet adjuk a gyermekeinknek hogy biztosítva legyen minden a fejlődésükhöz! Igyekszünk mindíg olyan döntéseket hozni ami lehetőségekhez képest a legtöbb előrelépést biztosítja számukra minden szempontból, ilyenek például a nyári élmények is! Köszönjük Minden követőnknek hogy ezt az eredményt  is megéltétek velünk!

Vizsgálat helyett 40 fokos Láz :-(

Címkék: Virag Malna

2014.05.30. 16:56

Virágnak vizsgálatra kellett (volna) mennie tegnap ahol döntöttek volna a továbbtanulásáról is illetve a jelenlegi állapotát mérik fel.. Virágot rendkívül érzékenyen érinti mert fél attól hogy elveszítheti jelenlegi megszokott iskoláját.. Reggel óta izgult és aggódott.. mire odaértem az iskolába hogy induljunk a vizsgálatra úgy éreztük hogy meleg a teste ezért jobbnak láttam hogy indulás előtt megmérjük a lázát.. 40 fokos láza volt! visszamérve szintén ugyanannyi.. Viselkedésén semmi jele nem látszott hogy ilyen súlyos állapotban lenne! (hozzátartozik hogy az alapbetegsége része az hogy előfordulhatnak ilyen hirtelen és magas lázkiugrások!) azonnal le mondtuk a vizsgálatot (amit az iskola épp akkor érkező laboros Hölgye  is javasolt hiszen az eredmény így nem is lehetne valós) és orvoshoz vittem Virágot! Kapott egy lázcsillapítót is az iskolában, és egy óra múlva már nyoma sem volt a láznak.. a viselkedése végig vidám, jókedvű mozgékony volt. Az Virág orvosa pedig vizsgálatkor megállapította hogy semmi komoly probléma nincs, kezdődő torokgyulladás antibiotikumos kezelés.

Szerencsére Virág jól van így a vizsgálata jövő hétre került át..

Mindketten vizsgálaton voltak a hétfői napon de természetesen két külön helyen.. Málna a csontvelőtranszplantáció kapcsán járt vizsgálaton és szerencsére minden rendben van továbbra is!

Virág pedig Neurológusnál volt, annál a kezelőorvosnál aki az agytályogja idején kezelte, kontrollvizsgálatra tértünk vissza. Az eredmények itt is megnyugtatóak voltak így legközelebb augusztusban kell majd visszatérni felülvizsgálatra.

A nap második felében Virág iskolájában jártunk egy megbeszélésen ahol elhangzott hogy terveik szerint Virágnak át kellene kerülnie hagyományos iskolába.. erről az álláspontról megoszlanak a vélemények.. mindenesetre jövő héten vizsgálatra kell menni Virággal ahol döntenek majd továbbtanulási lehetőségeiről illetve annak helyéről!

Mi természetesen annak örülnénk jobban ha továbbra is maradhatna jelenlegi iskolájában ahol több fontos feltétel is adott Lányunk életéhez és tanulásához!

Szavazz Virágra és Málnára!

Címkék: játék Virag Malna

2014.05.10. 11:54

2014_05_02_11_47_15_734_magic_1399714134.jpg_1080x1800

Korábban többször beszámoltunk fotózási eredményeinkről. Jelen esetben a Nokia (mint legfőbb fotózási és kommunikációs eszközünk) játékán índítottunk pár fotót (9et) amik egy részén Lányaink szerepelnek. Az itt látható kép is az egyik a nevezettek közül ami Balatonnál készült Virágról de a játékban Málna fotói is láthatóak. A játék a facebookon keresztül érhető csak el. ott az applikációba lépve a "Legtöbb szavazat"ra kattintva 1-2-3-4. oldalakon láthatóak a képeink. Megköszönjük ha szavaztok! A játék tétre megy egy Nokia készüléket lehet nyerni de ami ettől is fontosabb hogy a legjobb 5 képet megjelentetik valamilyen formában (talán egy Nokia reklámban?) Erre a Linkre kattintva érhető el a Facebookos játék!

Május 1 - Fonyód - Balaton Hotel

Címkék: Virag Malna

2014.05.05. 22:43

Ennek a bejegyzésnek a kezdetén el kell hogy áruljak egy Málna életében rendkívül fontos eredményt.. ezelőtt kb fél évvel ezelőtt mérték utoljára Málnánál hogy milyen a donorsejtképzése.. (ez az a szám ami megmutatja hány százalékban a Donor immunrendszere "épült fel" Málna szervezetében.. tehát minél nagyobb ez a szám annál jobb :-) ) Az elmúlt héten kaptuk meg a legfrissebb eredményt.. 100% továbbra is!!

Ennek és a hosszú hétvégének az örmére szerettünk volna valami olyan Élmény-ajándékot adni Lányainknak ami tovább fokozhatja az egészséges fejlődésüket.. egy teljes nap a Balatonnál, volt a terv..ami valójában úgy zajlott hogy Május 1.-én utaztunk oda és az eredeti tervektől eltérve már aznap is rengeteg élményben volt részünk!! egy csodálatos szállást sikerült találnunk ahol wellness részleg is volt egy hagyományos szálláshely áráért.. gyakorlatilag minden tökéletesen alakult és végig szép időnk volt! A wellness kipróbálása után esti órákban megnéztük a balatonpartot.. végül a túloldalra menetrendszerint közlekedő vitorláshajón is tudtunk utazni a tulajdonos jóvoltából nagyon kedvezően!! Lányaink nagyon boldogok voltak és természetesen Mi is.. Rengeteg kalandban volt részünk és Virág sok félelmét sikerült legyőznie.. ezek a félelmek többnyire a bénulásból fakadó egyensúlyzavar-bizonytalanságra vezethető vissza.. egy ilyen hajó fedélzete elég igéretes ahoz hogy félelmeit legyőzve nevetgéljen az igencsak ingatag utazóeszközön.. igazából annyi élmény ért Minket ebben az 1-2 napban hogy hosszú lenne felsorolni..

 

Kisebb szünet után térünk vissza de annál több esemény történt ezalatt Lányainkkal (és Velünk is :-) ) A Lányok először 4 napot töltöttek a Bátor-Tábor különleges Táborában ami kifejezetten beteg testvérek részére van "kitalálva" és ennek megfelelően a testvértábor nevet viseli! Élményterápiának nevezik ezt a kezelésformát ami véleményem szerint közeli rokonságban áll a Bohócdoktorok "munkájával".. a lényeg az hogy olyan intenzív élménydózist kaphatnak a gyerekek ami nem teszi lehetővé hogy ezalatt egy pillanatra is a betegségre vagy bármi egyéb negatívumra tudjanak figyelni.. unatkozás és szomorkodás kizárva! Szülök itt nem lehetnek jelen de azért kaptunk tájékoztatást és napirendet amiből tökéletsen láthatóvá vált hogy a testvértábor ráébreszti a testvéreket az együttműködésre is. 

Olyan élményekben volt itt része Lányainknak amilyenben máshol korábban nem volt lehetőségük hiszen betegségük m iatt a lakásból is ritkán mozdulhatnak ki.. Volt Lovaglás amit Virág életében először mert kipróbálni és nagyon megszerette! Kötélhúzás, egy speciális élményhinta.. de annyi minden hogy nehéz is lenne mindent felsorolni.. az ott készült képeket ezen a linken lehet megnézni (de akármennyire részeletsen is vizsgáljuk én nem találtam olyan képet amin szomorú gyerek van :-) ) : Testvértábor képek 

A testvértábor végeztével egy kisebb lélekzetvétel után folytatódott az Élményáradat mégpedig a Tábitha házban amiről itt látható egy kép .. itt úgy érzem ez a fotó is beszédes hogy milyen minőségben élvezhetik a gyerekek az ott töltött időt! A képre kattintva és ott lapozva pedig láthatóvá válik a többi fotó is ami a húsvéttal kapcsolatos rendezvényeken készült..

Élményterápia!

Címkék: Virag Malna Élményterápia

2014.04.14. 22:30

így nevezik azta gyógyítási módszert amivel jelenleg is kezelik mindkét kislányunkat! a Kiss Tesók hazatértek a testvértáborból ahol lehetetlen volt unatkozni mert 70 beteg gyerek és Cimboráikkal telt az idő! Második felvonás következik! 

Ami eddig volt: rengeteg program, ijászat! , lovaglás, testvérvetélkedő és még sorolhatnánk!!! .... 

-- Voltak akik megkérdőjelezték ezen élmények értelmét mert az iskola rovására is megy, de ezek a programok ebben az időben vannak és messzebre mutató jelentőségük van a súlyos beteg gyerekek életében! --

Kis pihenő után ismét "alámerülnek" a kalandok tengerébe! 

Élményekben Szeretetben gazdag hetet követőinknek és a Lányoknak is!! :-D