Virág hazaért a kórházból!

Címkék: Virag Malna

2014.11.25. 17:49

Virág megérkezett a két hétig tartó kezelésből! Sajnos nagyon gyengék a vénái így elég sok szúrást kellett kibírnia volt hogy naponta többet is a kezelés sikeressége érdekében (erős gyögyszer ami szájon át nem helyettesíthető). Van egy kórokozó a szervezetében ami időről időre kiújul és ezt kezelik ilyenkor. Jelenleg a Főorvosasszony azt javasolta hogy van egy speciális készítmény ami folyamatosan használva megelőzheti hogy ez a kórokozó megtelepedjen, jelenleg kérvényezés alatt van hogy engedélyezzék a használatát, második lépcsőben a finanszírozása kerül terítékre mert ez egy rendkívül költséges gyógyszer (igaz nem tudjuk mit jelent ez pontosan) ráadásul a már meglévő gyógyszerei mellé kerülne beállításra. 

Virág szerencsére mindezek mellett is jókedvű itthon és belevetette magát az itthon fellelhető szórakozási lehetőségekbe aminek része kis hűga is Málna (sajnos éppen ő is egy köhögéses betegségben van) 

Hamarosan újabb információk és képek! illetve egy másik ügy is folyamatban van amiről már korábban is írtunk, de még nem hozható nyilvánosságra. Virág kezelését még itthon kell folytatni de már nem vénásan..

Virág MR kontrollon járt

Címkék: Virag Malna

2014.10.25. 12:49

Nagyobbik lányunknál 2011 szeptemberében diagnosztizáltak Multiplexes agytályogot. Idén márciusban voltunk kontrollon Virággal ahol láttak valamit a felvételen de nem tudták megmondani pontosan mit jelent ezért javasoltak egy kontrasztos vizsgálatot októberre ami pontosabb képet adhat. Szerencsére azóta megérkeztek az elsődleges vélemények is a vizsgálatról amit a Neurológus Főorvos küldött meg előzetesen, és úgy értékelte hogy nincs aggodalomra ok. 

Ettől függetlenül Virág most belázasodott az iskolában ami miatt hazahoztuk és orvosnál is jártunk aki megállapította hogy légúti gyulladása van így jelenleg gyógyulgat , közben az öszi szünet is megkezdődött.

wp_20140830_12_33_47_smart_1_1409427791.jpg_3072x1728

Rendkívüli Élménynapra kaptunk meghívót a Tábitha-Háztól (amit ezúton is köszönünk!) a vadnyugati gyermekjátszóházba a Baptista Szeretetszolgálat Alapítvány és a Csodalámpa Alapítvány (továbbá számos támogató és szponzor és a részletes program itt tekithető meg) szervezésében!

Ez a nap igazán jól sikerült és tényleg minden képzeletünket felülmúlta, természetesen a Lányaink is öszínte örömmel repítették át az óra mutatóját késő délutánig.. Megérkezésünkkor is kedves szervezők fogadtak és mivel picit hamarabb érkeztünk mindent alaposan meg tudtunk nézni és ki is próbálhatták a lányok.. az egész hely vadnyugati hangulatúra lett berendezve .. vadnyugati sheriff iroda cellával, templom, lengőajtós salon.. vasút, hinta és nagy guruló plüsslovak, ugrálóvár,  rodeopálya, X-box céllövölde és X-box ugráló! egy színpad és ott pedig sorra következtek a jobbnál jobb előadók akik örömöt vittek a gyermekek szívébe erre a jópár órára! Igazán közvetlen hangulat volt .. Mága Zoltán hegedűművész nemcsak adományokat hozott csupa hasznos dologgal hanem játszott is hangszerén és a gyerekek meg is nézhették a hegedűjét (ide kattitva nézhető meg ez a pillanat amin Lányaink csodálják a hangszert) a fenti képen is Lányaink láthatóak és aki régüta követi a történetünket tudhatja hogy a fehér lovon egy HŐS látható aki Málna sorstársa is egyben és már volt itt róla kép ami itt megnézhető! és itt megintcsak egy pótolhatatlan Élményt kaptunk Vanduska és Családja személyében akikkel sok időt töltöttünk annak idején steril körülmények között! Késöbb sok sztár lépett még fel akik mind nagyon kedvesek és szerethetőek voltak a gyermekek számára, a fellépések alkalmával többször is invitáltak "táncosokat" a színpadra és szerencsére Virág és Málna lkihasználták a lehetőséget és végigtáncolták a bulikat.. ha minden igaz több tévé is forgatott így valószínűleg lesz videóanyag is! 

Köszönjük ezt a felejthetetlen Élményt!

Bizonyára sokaknak feltűnt hogy kevesebb posztot tettünk közzé az utóbbi időben, aminek szerencsére inkább pozitív a felhangja, szerencsére. Szeretnénk minden követőnket megkérni hogy továbbra is maradjanak velünk és kövessék a Lányainkkal kapcsolatos eseményeket, igaz ez valamivel ritkább lesz, terveink szerint hozzávetőlegesen kéthetente lesz, kivétel ha különlegesen nagy esemény történik.

A legutóbbi bejegyzés óta rengeteg minden történt.. 

Virág és Málna mindketten vizsgálaton jártak (rendkívül fontos vizsgálaton!! ) és mindkettejüknék pozitív eredmény született, ami egy kis pozitív visszaigazolás részünkre hogy pozitívan használtuk fel azt a támogatást (is) amit kaptunk és Lányaink az egészségesebb élet felé indulhattak! érthetően fogalmazva Málna a csontvelőtranszplantáció segítségével a gyógyulás útjára lépett és ezen az úton kitartással és töretlenül menetel! Virág alapbetegsége továbbra is fenáll és egyenlőre sikeresen szinten lehet tartani illetve az agytályogból keletkezett károk a szervezetében mérséklődtek..

Elmúlt héten egy nagyon kedves Család volt nálunk látogatóban akiknek ezúton is üdvözletünket küldjük és hálánkat fejezzük ki! egy rádióműsorból hallották történetünket és azóta is tart az ismeretség de most volt szerencsénk először találkozni velük! Köszönjük azokat amiket tettek Lányainkért és értünk! 

egy kis pozitív kiegészítő hogy a Faceportal.hu játékán sikerült nyrni Lányainknak egy játékcsomagot ami szintén ezúton is köszönünk!

 

Málna két éves lett ma!

2014.07.23. 22:45

Mai napon történt két éve hogy Málna lányunk megkapta az új csontvelőjét! Ezen a napon új élete kezdősött két évvel ezelőtt új immunrendszerrel! Boldog Születésnapot Málna!

"Címlaplány" :-)

Címkék: Virag Malna

2014.07.11. 16:45

Málna Lányunkról készült fotóval sikerült a Winmagazin facebookos borítópályázatát megnyerni ami nagy megtiszteltetés és öröm is számunkra! Erre a linkre kattintva elérhetitek az oldalt és a képet is! Nem mellesleg érdemes szétnézni az oldalon hiszen rengeteg hasznos információt szerezhetünk be a sűrűn frissülő oldalról!

Címlapfotóra írtak ki pályázatot és ez alapján sikerült elérni ezt az eredményt!

Köszönjük!

Virág-nak elérkezett a már szokásosnak mondható kórházi kezelése amire 3 havonta szüksége van, általában ez két hetes szokott lenni de találtak valamit a tüdejében így még egy héttel tovább kell maradnia de jövő hét elején ez lezárul szerencsére.. Málna mindeközben táborban volt egy hétig de hazaérkezésekor sajnos be volt lázasodva így ki kellett hívni az ügyeletet majd utána kórházi kivizsgálás ahol  tüdőgyulladást diagnosztizáltak.. szerencsére az általános állapota nem mondható rendkívülinek így vélhetően idejében észlelve lett és a kezelés is segít legyőzni, holnap pedig az amúgy is esedékes tüdővizsgálaton vesz részt és ott további eredmény várható ami reméljük bíztató!

Jó hírek is vannak az elmúlt időszakból szerencsére. Virág június elején bepótolta a láza miatt elmaradt vizsgálatot és egész szép eredményt ért el, ráadásul azt javasolták hogy további tanulmányait a jelenlegi iskolájában folytassa aminek Virág nagyon örült!!

Málna is sikeresen zárta az első évét amiről hamarosan bővebb információ :-)

Extra kiemelkedő intelligencia? Igen!

Címkék: Virag Malna

2014.06.13. 18:15

Málna korábban is volt nevelési tanácsadó keretein belül vizsgálaton amivel fel tudják mérni a fejlettségi szintjét ami azért kötelező számára mert korábban soha nem járt közösségbe betegsége miatt.. Az első osztály befejezte után a mai napon kellett visszatérni szintfelmérésre és igazán megdöbbentő eredményt kaptunk!

Málnánál Extra Kiemelkedő Intelligenciát mértek be a vizsgálattal ami gyakorlatilag annyival volt az érték felett hogy odáig már nem volt "skálázva" a mértékrendszer! A Hölgy aki vizsgálatot végezte nem emlékezett hogy mikor találkozott utóljára ilyen teljesítménnyel praktizálása alatt. Segítségül elmondta hogy Málna 8 évesen olyan pontszámot ért el ami a 10 évesek mértékénél 25 a maximum az nála 31 es. ezt csak mit viszonyítási alap mondta mert a korosztályában nem kifejezhetően teljesítette felül, így a továbbiakban nincs is szükség a vizsgálatra visszatérni!

Korábban is mindíg törekedtünk arra hogy nem "csak" mint beteg gyermeket nevelő családként szerettünk volna megmaradni az emberekben hiszen rengetegen segítettek nekünk és továbbra is szeretnénk láttatni hogy a lehető legtöbbet adjuk a gyermekeinknek hogy biztosítva legyen minden a fejlődésükhöz! Igyekszünk mindíg olyan döntéseket hozni ami lehetőségekhez képest a legtöbb előrelépést biztosítja számukra minden szempontból, ilyenek például a nyári élmények is! Köszönjük Minden követőnknek hogy ezt az eredményt  is megéltétek velünk!

Vizsgálat helyett 40 fokos Láz :-(

Címkék: Virag Malna

2014.05.30. 16:56

Virágnak vizsgálatra kellett (volna) mennie tegnap ahol döntöttek volna a továbbtanulásáról is illetve a jelenlegi állapotát mérik fel.. Virágot rendkívül érzékenyen érinti mert fél attól hogy elveszítheti jelenlegi megszokott iskoláját.. Reggel óta izgult és aggódott.. mire odaértem az iskolába hogy induljunk a vizsgálatra úgy éreztük hogy meleg a teste ezért jobbnak láttam hogy indulás előtt megmérjük a lázát.. 40 fokos láza volt! visszamérve szintén ugyanannyi.. Viselkedésén semmi jele nem látszott hogy ilyen súlyos állapotban lenne! (hozzátartozik hogy az alapbetegsége része az hogy előfordulhatnak ilyen hirtelen és magas lázkiugrások!) azonnal le mondtuk a vizsgálatot (amit az iskola épp akkor érkező laboros Hölgye  is javasolt hiszen az eredmény így nem is lehetne valós) és orvoshoz vittem Virágot! Kapott egy lázcsillapítót is az iskolában, és egy óra múlva már nyoma sem volt a láznak.. a viselkedése végig vidám, jókedvű mozgékony volt. Az Virág orvosa pedig vizsgálatkor megállapította hogy semmi komoly probléma nincs, kezdődő torokgyulladás antibiotikumos kezelés.

Szerencsére Virág jól van így a vizsgálata jövő hétre került át..

Mindketten vizsgálaton voltak a hétfői napon de természetesen két külön helyen.. Málna a csontvelőtranszplantáció kapcsán járt vizsgálaton és szerencsére minden rendben van továbbra is!

Virág pedig Neurológusnál volt, annál a kezelőorvosnál aki az agytályogja idején kezelte, kontrollvizsgálatra tértünk vissza. Az eredmények itt is megnyugtatóak voltak így legközelebb augusztusban kell majd visszatérni felülvizsgálatra.

A nap második felében Virág iskolájában jártunk egy megbeszélésen ahol elhangzott hogy terveik szerint Virágnak át kellene kerülnie hagyományos iskolába.. erről az álláspontról megoszlanak a vélemények.. mindenesetre jövő héten vizsgálatra kell menni Virággal ahol döntenek majd továbbtanulási lehetőségeiről illetve annak helyéről!

Mi természetesen annak örülnénk jobban ha továbbra is maradhatna jelenlegi iskolájában ahol több fontos feltétel is adott Lányunk életéhez és tanulásához!