Kontrollon jártunk 1

2015.05.25. 11:41

Egy hete kontrollon jártunk mindkét Lányunkkal. Málna transzplántációs kontrollon Virág pedig Neurológiain, az a "szerencsénk" hogy mindkét Lányunk ugyanabban a kórházban volt kezelve és ráadásul kórházon belül is viszonylag közel van a két szakrendelő így egy napra lett időzítve és együtt volt a család.

Málna vérvételi eredményei még azóta nem készültek el, de általános állapota és a tüdeje is javult hála a múltkori előírt kezeléseknek amiket a Tüdőgyógyászati Főorvosasszony írt elő számára! Mára viszont utolérte egy kisebb fertőzés Hasmenés-hányás amin Virág épp pár napja ment keresztül.

A Fenti képen Málna a Főnővérrel látható aki annak idején amikor Málna transzpalntációja zajlott is ott volt és mindent megtett Málna gyógyulásáért!

 

Virág állapota..

Címkék: Virag Malna

2015.05.08. 18:18

Virág állapota külön bejegyzésbe kerül mert az Ő betegsége előrehaladtával nemcsak az egészségi állapota romlott hanem a pszihés állapota is eljutott egy olyan szintre ami már szakember segítségét kívánja. jópár hónapja kezdődtek el nála a furcsábbnál furcsább jelek amik már átlépik a szokványos gyerekcsíny és rosszalkodás határait.. az ideggyógyásza felé jeleztük a tapasztalatainkat aki elmondta hogy ilyen súlyos mértékű betegségek velejárója az ilyen változás. szakember bevonását javasolta kezelést írt elő de erről még egyeztetni kell egy kontroll keretében. Másik fontos tanácsa egybehangzóan a Lányok tüdőgyógyászával az volt hogy ha ezek a problémák nem kerülnek kezelésre az az egész család rovására  mehet, Málna fejlődésére is negatív hatással lehet és a szülők idegi teherbírását is féltette mindkét orvos így a javaslatuk szerint Nekünk mint szülőknek is terápiára van szükségünk. Lehetővé kell tenni hogy kikapcsolódjunk és drasztikus környezetváltozást is javasoltak, hiszen a lányainknak később is szüksége lesz ránk.. 

Virág állapotával kapcsolatos hogy korábban megírtuk egy speciális (és rendkívül drága) gyógyszerrel szeretnék kiegészíteni a kezelését de ezt egyrészt engedélyeztetni kell másrészt méltányossági támogatást kellett igényelni hozzá mert az egy havi adag ára százezer Forint körül van és a jelenlegi gyógyszerei mellett kell szednie amiknek már így is nagyon magas az áruk és csak egy töredékét fedezi a közgyógy keret. Szerencsére a folyamat sikeresen lezajlott és megadták a lehetőséget a kezelésre is illetve a támogatást is. Virág mai nappal kezdi el ezt a kiegészítő kezelést és a kontrollok alkalmával fogják mérni a hatását.

 

Drasztikus Romlás...

Címkék: Virag Malna

2015.05.08. 17:59

Virág és Málna vizsgálaton járt a héten aminek az eredménye Málna tüdőkapacitásában.. Drasztikus romlás.. így vissza kellett állítani részére időszakosan az inhalálást amire több mint ey éve nem volt szükség.Iskolába így a héten ismét nem mehetett és az iskolával egyeztettünk ami alapján kiderült hogy Málna ez évi hiányzása meghaladta a maximális megengedettet  de az a szerencséje hogy folyamatosan szerzett osztályzatokat ami alapján azért le fogják tudni zárni de a tantestület dönt a továbbiakról...

Az alcímet azért adtuk mert ezek olyan intő jelek ami újra és újra előkerül hogy folyamatosan figyelni kell és ébernek lenni a betegséggel kapcsolatban nem szabad semmit "félvárról" venni. 

Nem is tudom hol lenne helyes elkezdeni ezt a történetet.. de az a Lényeg hogy van egy kedves (talán kevés is ez a szó rá) ismerősünk-Barátunk.. illetve a Családunk barátja,vagy barátai merthogy Ők is egy család két pici gyerekkel.. 

Jelezték hogy Húsvétkor szeretnének meglátogatni minket ami olyan furán titokzatosan hangzott.. eljött a nap és amikor megérkeztek sok csomaggal szálltak ki amit nem is tudtunk hová tenni, hogy miért itt pakolják ki de végülis a kocsiban nem hagyhatják.. biztos máshova is mennek utána..

majd mikor behordták a sok-sok mindent elkezdték mesélni hogy tagjai egy kicsi de annál nagyobb lelkű csoportnak ami végülis rengeteg ügyes kézműves termékeket készítő emberkéből áll akik tavaly valamikor hallottak rólunk és egy nagy cselszövés közepette összeállítottak nekünk egy hatalmas szó szerint szeretetcsomagot merthogy ebben mindenféle volt amikről sugárzott hogy ismeretlenül is szerettel gondoltak ránk és igyekeztek leghasznosabb dolgokat öszzeállítani nekünk! Nehéz lenne felsorolni hogy mi minden volt itt de része volt például a képen is látható ajtódísz, légsterilizáló készülék, fertőtlenítő kézmosók, Lányainknak társasjátékok kincses Ládikák, hímzések és még sorolhatnám..

Szóhoz sem tudtunk jutni és ezt tart most is.. szerencsésnek érezhetjük magunkat mert csodálatos embereket ismerhetünk meg!

Köszönjük a Kertvárosi Csodaműhely tagjainak!

Elmúlt Hónap eseményei ..

Címkék: Virag Malna

2015.04.07. 13:00

Rengeteg minden történt az elmúlt időszakban.. utoljára még Virág kórházba költözése volt a hír, természetesen azóta régen hazaért. Két hetet töltött bent a már szokásosnak nevezhető tüdőkezelésen , ami most sem ment teljesen simán és zökkenőmentesen de Túl lettünk rajta és a kezdeti állapothoz képest ami nagyon rossz volt.. sikrült pár százalékot javítani Virág tüdőkapacitásán! Mindez rengeteg tűszúrást is jelent ilyenkor Virágnak mert hiába a vénás kezelés az erős gyógyszer miatt majdnem naponta kellett cserélni a tűt és minden alkalom legalább 5-6 szúrást jelent.. könnyen kiszámolható hogy jó esetben is ez legalább 35-40 szúrás a bent töltött idő alatt, amit Virág hősiesen kiállt! Sajnos Eközben Málna állapota sem túl fényesen alakult mert köhögés-torokfájás-hasfájás-fülfájás váltogatta egymást így közel egy hónapot volt távol az iskolától! Mindeközben Málna mindennap tanult itthon és Virág is a tanáraival itthon!

Hamarosan nagy esemény részesei lesznek mert a Bátor-Tábor -testvértábora idén is várja Őket ahol közel 70 súlyos beteg gyermek vesz részt kizárólag olyanok akik testvérükkel mennek! 

Mindeközben egy Kedves ismerősünk Lánya szakdolgozata témájául Lányainkat választotta és a velük kapcsolatos ápolást, ezzel kapcsolatban is adtunk egy "interjút" ami a szakdolgozat alapját képezi majd. ha lehetőség nyílik rá és engedélyt kapunk akkor természetesen megosztjuk (ha nyilvános lesz) itt is!

és még mindíg nincs vége :-D

HarisnyaVirág-vásár 2.0 Köszönjük!

Címkék: Virag

2015.04.07. 12:42

Majdnem egy hónapja volt egy bejegyzés arról hogy egy illetve több nagylelkű embernek köszönhetően ismételten megrendezésre került a virágvásár Virág és Málna Anyukája által készült virágokból! Ezúttal egy másik helyszínen de szintén a Spar Magyarország adott otthont ennek a Húsvéti virágvásárnak! Nagyszerű élmény volt és rengetegen megismerhették a Virágainkat ezáltal! Fontos hogy előre láthatólag tervben van egy harmadik alkalom is Anyák Napja előtti szombaton

Ezúton is köszönjük a lehetőséget mindenkinek aki valamilyen formában részese volt és lesz a Harisnyavirágvásár sorozatnak

Kórház a Város szélén..

Címkék: Virag Malna

2015.03.07. 20:34

A mai nap különlegessége hogy ezen a napon 3 évvel ezelőtt kaptuk meg az első olyan MR eredményt ami azt mutatta ki hogy Virág agytályogja elkezdett reagálni a gyógyszerre és visszahúzódni kezdett! Elötte 2011 Szeptemberben diagnosztizálták az agytályogot de a rengeteg mintavétel (gerincből és agyból egyaránt) sem tudta kimutatni a fertőzés okát így addig nem is tudták célirányosan kezelni így február végén egy gorcsrohamba torkolott az állapota amiből fél oldalára lebénulva és teljes emlékezetvesztéssel tért magához.. majd ezt követően lett meg az elején is említett ok és a sikeres kezelés első jele!..

A jelenben az elmúlt időszak hosszadalmas betegeskedéssel telt mindkét Lányunk esetében hozzávetőlegesen 5 hete tart. hullámzóan. Málna megkapta a soronkövetkező bárányhimlő elleni oltását emiatt hagyott ki 3 hetet az oltási központ javaslatára majd ezután a fülfájás és torokfájásoso betegség kapta el.. 

Virág is gyengélkedett ami leginkább éjszakai köhögőrohamokban nyilvánult meg, az is igaz hogy a tüdeje miatt nála ez egy nagyon vékony határvonal amit mi is csak szülői tapasztalatunkból tudunk megállapítani hiszen mindíg köhög de az intenzitása változik.. 

Holnap pedig ismételten kórházba indul Virág hogy a tüdejét kezeljék előreláthatólag két hétig! Jelen esetben a kórházban látogatási tilalom van érvényben ami egy tödőgyögyintézet esetében kiemelt jelentőségű!

így tehát nagy útra indulunk Virággal a gyógyulása érdekében, és az a szerencsénk hogy profin kezeli az ilyen helyzeteket is! Drukkolunk neki!

Köszönet!

Címkék: Virag Malna

2015.03.07. 20:00

Szeretnénk ezúton is köszönetet mondani a Spar Magyarország vezetőségének és dolgozóinak hogy támogatást segítséget és lehetőséget nyújtottak Nekünk hogy Virág és Málna Anyukája által készített harisnyavirágokat értékesítse és ezáltal is Lányaink Gyógyulásához is hozzájáruljanak! Ezenfelül Kiemelt köszönet jár az egyik lelkes hölgynek aki segített hogy mindez létrejöhessen illetve a Faceportal Főszerkesztőjének (cikk) hogy szívvel-lélekkel és Marketing tevékenységgel támogatta hogy az emberek megtudják ezt a lehetőséget! Eredetileg 6 órásra tervezett akció így másfél óra alatt "célba ért" és elkeltek a virágok! 

Mindenesetre akinek felkeltette az érdeklődését vagy olthatatlan vágyat érez harisnyából készült Virágaink oldalát felkeresni és megnézni a korábbi műveket ide kattintva megteheti :-)

Viszonylag hosszabb kihagyás után jelentkezünk újra és bízom benne hogy azért nem fordultak el a régebb óta követők sem.. 

Egy Áldott embernek hála ismét rátaláltak az oldalunkra páran amit ezúton is köszönünk! 

Sokmindenen mentünk keresztül Lányainkkal rengeteg dolog történt már velünk és a Lányokkal is..amiért van hogy sajnálnak minket vagy csak csodálkozva figyelnek.. Mi úgy gondoljuk hogy rendkívül szerencsések vagyunk mert ezek a dolgok egyre erősebbé kovácsolták a kapcsolatunkat egymással és rengeteg olyan élményben volt részünk amit másképp nem kaphattunk volna meg.. rengeteget tanultunk Lányainktól és Ők is rengeteg tapasztalatot szereztek ami által egy fokkal "bölcsebben és tapasztaltabban" állnak az Élet kapuja előtt.. mondhatnánk hogy "..bár csak egészségesek lennének.." vagy "bárcsak ez vagy az.." DE ez mind csak ábránd lenne nekünk pedig a valóságban kell Élnünk és a valóságot kell szeretnünk! Az egyik régről ismert és általam kedvelt mondás (vagy humor) "- Te szereted ha esik az eső? - IGEN! - Miért? -Mert ha nem szeretném akkor is esne!" Számomra (számunkra) ennek az a jelentősége hogy azokban a dolgokban kell megtalálni az örömet amik adottak a számunkra így MINDÍG boldogok lehetünk! Az Életben semmi sem természetes és mindenért hálát kell adni még az oly hétköznapi dolgokért mint egyetlen lélekzetvétel! vagy akár a legtermészetesebb dolgok! Annak idején amikor Virág lebénult fél oldalára és teljes emlékezetvesztése volt (minket sem ismert fel!) első dolgunk volt pánikbaesés helyett (mindamelett hogy megijedtünk  de tudtuk hogy egy pánikoló kapkodó ember képtelen a helyes döntésekre ezért muszály észnél maradni a legnehezebb időkben is!) tehát első dolgunk az volt hogy vidám, színes képeket készítettünk Virág kórtermének falára felírt vele szembe hogy " Nevess és a Világ is rád nevet!" mert ez az egyik éltetőelem a nevetés hiszen ez minden ember számára ugyanazt jelenti..! Viszonylag könnyen lehet az hogy minden helyzetben találsz örömet.. nagyjából úgy mint amikor a karácsonyi időben a szaloncukrok közül aki a kókuszost szereti az arra összpontosít hogy kéket találjon a fán vagy a kupacban, a többire pedig nem fordít nagy hangsúlyt..:-)

Szerencsések vagyunk azért is mert rengeteg olyan EMBERT ismerhettünk meg akiket más esetben nem vagy az értékei rejtve maradtak volna előlünk.. hatalmas tetteket végrehajtó hétköznapinak látszó emberek!

Köszönet! Ezzel mindíg nagy bajban vagyunk hiszen annyi jótettet ami körülvesz minket mindannyiunk élete is kevés lenne még akkor is ha csak hálálkodással telnének mától a napjaink.. Azon is sokat szoktunk gondolkodni mivel, hogyan lehet ilyen tetteket méltó módon meghálálni?? mert valójában szinte lehetetlen.. Ezért azzal is a hálánkat fejezzük ki hogy a Tőletek felénk áradó szeretetet a mi szeretetünkkel is kiegészítve Gyermekeinkre tükrözzük.. és a lehető legnagyobb szeretetben neveljük Őket!

Aki régóta követ az tudja hogy nagyon kevés olyan ember van akit név szerint megemlítünk ennek pedig az az egyszerű és kézenfekvő oka hogy kezdetben elhatároztuk (sok gondolkodás után) Rengeteg féle segítséget kaptunk és ide tartozik a "jó szó" is, nehéz lenne mindenkit felsorolni és ha valaki kimaradna joggal érezhetné magát sértve hiszen mi mindenkinek egyformán vagyunk hálásak! Vannak olyanok is akik kifejezetten kérték hogy ne jelenjen meg a nevük ezért ezt is mindenkivel egyeztetni illene..

Köszönettel Virág és Málna Családja!

Kicsit megkésve de Boldog Új évet kívánunk mindenkinek! Szerencsére az előző év egy csodálatos és sikeres rendezvénnyel zárult "Focival a Gyógyulásért" program keretében aminek Lányaink is kedvezményezettjei voltak, így lehetőségünk nyílik az összeget lakásunk felújítására fordítani, egészen pontosan a fürdőszobánkat akadálymentesítjük  majd belőle. Nem azért van erre szükség mert annyira elavult volna hanem mert ez a helyiség még 2011 szeptemberében készült magastálcás zuhanykabinnal amit akkor még nem tudhattunk hogy Virág féloldali bénulása miatt mostanra már akadályt jelent majd.  

ide kapcsolódik az is hogy korábban jeleztük hogy nagy változások lesznek amik mára hivatalossá váltak így leírhatjuk hogy Virág magántanuló lett ismét! Virág alapbetegsége miatt mindíg magántanuló volt, ezen az agytályog miatti bénulás változtatott amikor mozgásrehabilitációra volt szüksége ekkor került a Pető Intézetbe ahol bentlakásos tanulóként okosodott. Szerencsére az ott töltött idő meghozta a várt és maximálisan elérhető javulást a mozgásában és a viszonylag zárt közösség miatt nem volt veszélyes az egészségére olyan mértékben mint egy hagyományos iskola, ugyanakkor élete folyamán először élhette át a közösség élményét ami a lelkiállapotára is pozitív hatással volt (és ezen keresztül az egészségére is.. ) 

A tüdőkárosodása viszont olyan mértékű amit továbbra is folyamatosan kezelni és óvni kell ha lehet mégjobban mint eddig.. egy folyamatosan visszatérő makacs fertőzés szeretne megtelepedni a tüdejében amit erős gyógyszeres kezeléssel szoktak gyógyítani kórházi körülmények között, Virág orvosa kezdeményezésére egy speciális gyógyszert állítanak be neki ( a többi erős gyógyszere mellé) amit egyfelől meg kellett kérvényezni hogy adható legyen számára folyamatosan majd egy kérelem fog kelleni a támogatásra mert az ára rendkívül magas.

a fentebb leírtakkal két irányba történnek változások egyfelől bizonyos problémák megszűnnek és "átváltoznak" ugyanakkor újabb és nagyobb feladatok várnak megoldásra mindennapi szinten. Ebben is segítséget jelent majd például a fürdő hiszen korábban Virág hétköznaponként az Iskolában tisztálkodott..