előre is elnézést hogy mostanában divatos breaking szóval hívtuk fel a figyelmet de ez valóban egy hatalmas esemény mindannyiunk életében! Virág keze a 2011 szeptemberében diagnosztizált agytályog utóhatásaként bénult le.. pontosabban fél oldalára teljesen lebénult súlyos mértékben! Hosszú kitartó munka eredményeként Virág szép fokozatosan kezdte újra mozgatni végtagjait, ami gyakorlatilag nem jósolható meg biztosan milyen mértékű és sikerű lehet.. egy biztos mindíg mindenben a végsőkig (és még utána is!!) ki kell tartani! hinni a lehetetlenben! Mindezek mellett a megbecsülés, az értékek megőrzése az önzetlenség és mindenekelőtt a Vidámság az Élet legfontosabb összetevői számunkra! Mindezekre odafigyelve lehet sikereket elérni, ami a videon is látható most! Hajrá Virág!

Bizonyára sokaknak feltűnt hogy kevesebb posztot tettünk közzé az utóbbi időben, aminek szerencsére inkább pozitív a felhangja, szerencsére. Szeretnénk minden követőnket megkérni hogy továbbra is maradjanak velünk és kövessék a Lányainkkal kapcsolatos eseményeket, igaz ez valamivel ritkább lesz, terveink szerint hozzávetőlegesen kéthetente lesz, kivétel ha különlegesen nagy esemény történik.

A legutóbbi bejegyzés óta rengeteg minden történt.. 

Virág és Málna mindketten vizsgálaton jártak (rendkívül fontos vizsgálaton!! ) és mindkettejüknék pozitív eredmény született, ami egy kis pozitív visszaigazolás részünkre hogy pozitívan használtuk fel azt a támogatást (is) amit kaptunk és Lányaink az egészségesebb élet felé indulhattak! érthetően fogalmazva Málna a csontvelőtranszplantáció segítségével a gyógyulás útjára lépett és ezen az úton kitartással és töretlenül menetel! Virág alapbetegsége továbbra is fenáll és egyenlőre sikeresen szinten lehet tartani illetve az agytályogból keletkezett károk a szervezetében mérséklődtek..

Elmúlt héten egy nagyon kedves Család volt nálunk látogatóban akiknek ezúton is üdvözletünket küldjük és hálánkat fejezzük ki! egy rádióműsorból hallották történetünket és azóta is tart az ismeretség de most volt szerencsénk először találkozni velük! Köszönjük azokat amiket tettek Lányainkért és értünk! 

egy kis pozitív kiegészítő hogy a Faceportal.hu játékán sikerült nyrni Lányainknak egy játékcsomagot ami szintén ezúton is köszönünk!

 

Málna két éves lett ma!

2014.07.23. 22:45

Mai napon történt két éve hogy Málna lányunk megkapta az új csontvelőjét! Ezen a napon új élete kezdősött két évvel ezelőtt új immunrendszerrel! Boldog Születésnapot Málna!

"Címlaplány" :-)

Címkék: Virag Malna

2014.07.11. 16:45

Málna Lányunkról készült fotóval sikerült a Winmagazin facebookos borítópályázatát megnyerni ami nagy megtiszteltetés és öröm is számunkra! Erre a linkre kattintva elérhetitek az oldalt és a képet is! Nem mellesleg érdemes szétnézni az oldalon hiszen rengeteg hasznos információt szerezhetünk be a sűrűn frissülő oldalról!

Címlapfotóra írtak ki pályázatot és ez alapján sikerült elérni ezt az eredményt!

Köszönjük!

Virág-nak elérkezett a már szokásosnak mondható kórházi kezelése amire 3 havonta szüksége van, általában ez két hetes szokott lenni de találtak valamit a tüdejében így még egy héttel tovább kell maradnia de jövő hét elején ez lezárul szerencsére.. Málna mindeközben táborban volt egy hétig de hazaérkezésekor sajnos be volt lázasodva így ki kellett hívni az ügyeletet majd utána kórházi kivizsgálás ahol  tüdőgyulladást diagnosztizáltak.. szerencsére az általános állapota nem mondható rendkívülinek így vélhetően idejében észlelve lett és a kezelés is segít legyőzni, holnap pedig az amúgy is esedékes tüdővizsgálaton vesz részt és ott további eredmény várható ami reméljük bíztató!

Jó hírek is vannak az elmúlt időszakból szerencsére. Virág június elején bepótolta a láza miatt elmaradt vizsgálatot és egész szép eredményt ért el, ráadásul azt javasolták hogy további tanulmányait a jelenlegi iskolájában folytassa aminek Virág nagyon örült!!

Málna is sikeresen zárta az első évét amiről hamarosan bővebb információ :-)

Extra kiemelkedő intelligencia? Igen!

Címkék: Virag Malna

2014.06.13. 18:15

Málna korábban is volt nevelési tanácsadó keretein belül vizsgálaton amivel fel tudják mérni a fejlettségi szintjét ami azért kötelező számára mert korábban soha nem járt közösségbe betegsége miatt.. Az első osztály befejezte után a mai napon kellett visszatérni szintfelmérésre és igazán megdöbbentő eredményt kaptunk!

Málnánál Extra Kiemelkedő Intelligenciát mértek be a vizsgálattal ami gyakorlatilag annyival volt az érték felett hogy odáig már nem volt "skálázva" a mértékrendszer! A Hölgy aki vizsgálatot végezte nem emlékezett hogy mikor találkozott utóljára ilyen teljesítménnyel praktizálása alatt. Segítségül elmondta hogy Málna 8 évesen olyan pontszámot ért el ami a 10 évesek mértékénél 25 a maximum az nála 31 es. ezt csak mit viszonyítási alap mondta mert a korosztályában nem kifejezhetően teljesítette felül, így a továbbiakban nincs is szükség a vizsgálatra visszatérni!

Korábban is mindíg törekedtünk arra hogy nem "csak" mint beteg gyermeket nevelő családként szerettünk volna megmaradni az emberekben hiszen rengetegen segítettek nekünk és továbbra is szeretnénk láttatni hogy a lehető legtöbbet adjuk a gyermekeinknek hogy biztosítva legyen minden a fejlődésükhöz! Igyekszünk mindíg olyan döntéseket hozni ami lehetőségekhez képest a legtöbb előrelépést biztosítja számukra minden szempontból, ilyenek például a nyári élmények is! Köszönjük Minden követőnknek hogy ezt az eredményt  is megéltétek velünk!

Vizsgálat helyett 40 fokos Láz :-(

Címkék: Virag Malna

2014.05.30. 16:56

Virágnak vizsgálatra kellett (volna) mennie tegnap ahol döntöttek volna a továbbtanulásáról is illetve a jelenlegi állapotát mérik fel.. Virágot rendkívül érzékenyen érinti mert fél attól hogy elveszítheti jelenlegi megszokott iskoláját.. Reggel óta izgult és aggódott.. mire odaértem az iskolába hogy induljunk a vizsgálatra úgy éreztük hogy meleg a teste ezért jobbnak láttam hogy indulás előtt megmérjük a lázát.. 40 fokos láza volt! visszamérve szintén ugyanannyi.. Viselkedésén semmi jele nem látszott hogy ilyen súlyos állapotban lenne! (hozzátartozik hogy az alapbetegsége része az hogy előfordulhatnak ilyen hirtelen és magas lázkiugrások!) azonnal le mondtuk a vizsgálatot (amit az iskola épp akkor érkező laboros Hölgye  is javasolt hiszen az eredmény így nem is lehetne valós) és orvoshoz vittem Virágot! Kapott egy lázcsillapítót is az iskolában, és egy óra múlva már nyoma sem volt a láznak.. a viselkedése végig vidám, jókedvű mozgékony volt. Az Virág orvosa pedig vizsgálatkor megállapította hogy semmi komoly probléma nincs, kezdődő torokgyulladás antibiotikumos kezelés.

Szerencsére Virág jól van így a vizsgálata jövő hétre került át..

Mindketten vizsgálaton voltak a hétfői napon de természetesen két külön helyen.. Málna a csontvelőtranszplantáció kapcsán járt vizsgálaton és szerencsére minden rendben van továbbra is!

Virág pedig Neurológusnál volt, annál a kezelőorvosnál aki az agytályogja idején kezelte, kontrollvizsgálatra tértünk vissza. Az eredmények itt is megnyugtatóak voltak így legközelebb augusztusban kell majd visszatérni felülvizsgálatra.

A nap második felében Virág iskolájában jártunk egy megbeszélésen ahol elhangzott hogy terveik szerint Virágnak át kellene kerülnie hagyományos iskolába.. erről az álláspontról megoszlanak a vélemények.. mindenesetre jövő héten vizsgálatra kell menni Virággal ahol döntenek majd továbbtanulási lehetőségeiről illetve annak helyéről!

Mi természetesen annak örülnénk jobban ha továbbra is maradhatna jelenlegi iskolájában ahol több fontos feltétel is adott Lányunk életéhez és tanulásához!

Szavazz Virágra és Málnára!

Címkék: játék Virag Malna

2014.05.10. 11:54

2014_05_02_11_47_15_734_magic_1399714134.jpg_1080x1800

Korábban többször beszámoltunk fotózási eredményeinkről. Jelen esetben a Nokia (mint legfőbb fotózási és kommunikációs eszközünk) játékán índítottunk pár fotót (9et) amik egy részén Lányaink szerepelnek. Az itt látható kép is az egyik a nevezettek közül ami Balatonnál készült Virágról de a játékban Málna fotói is láthatóak. A játék a facebookon keresztül érhető csak el. ott az applikációba lépve a "Legtöbb szavazat"ra kattintva 1-2-3-4. oldalakon láthatóak a képeink. Megköszönjük ha szavaztok! A játék tétre megy egy Nokia készüléket lehet nyerni de ami ettől is fontosabb hogy a legjobb 5 képet megjelentetik valamilyen formában (talán egy Nokia reklámban?) Erre a Linkre kattintva érhető el a Facebookos játék!

Május 1 - Fonyód - Balaton Hotel

Címkék: Virag Malna

2014.05.05. 22:43

Ennek a bejegyzésnek a kezdetén el kell hogy áruljak egy Málna életében rendkívül fontos eredményt.. ezelőtt kb fél évvel ezelőtt mérték utoljára Málnánál hogy milyen a donorsejtképzése.. (ez az a szám ami megmutatja hány százalékban a Donor immunrendszere "épült fel" Málna szervezetében.. tehát minél nagyobb ez a szám annál jobb :-) ) Az elmúlt héten kaptuk meg a legfrissebb eredményt.. 100% továbbra is!!

Ennek és a hosszú hétvégének az örmére szerettünk volna valami olyan Élmény-ajándékot adni Lányainknak ami tovább fokozhatja az egészséges fejlődésüket.. egy teljes nap a Balatonnál, volt a terv..ami valójában úgy zajlott hogy Május 1.-én utaztunk oda és az eredeti tervektől eltérve már aznap is rengeteg élményben volt részünk!! egy csodálatos szállást sikerült találnunk ahol wellness részleg is volt egy hagyományos szálláshely áráért.. gyakorlatilag minden tökéletesen alakult és végig szép időnk volt! A wellness kipróbálása után esti órákban megnéztük a balatonpartot.. végül a túloldalra menetrendszerint közlekedő vitorláshajón is tudtunk utazni a tulajdonos jóvoltából nagyon kedvezően!! Lányaink nagyon boldogok voltak és természetesen Mi is.. Rengeteg kalandban volt részünk és Virág sok félelmét sikerült legyőznie.. ezek a félelmek többnyire a bénulásból fakadó egyensúlyzavar-bizonytalanságra vezethető vissza.. egy ilyen hajó fedélzete elég igéretes ahoz hogy félelmeit legyőzve nevetgéljen az igencsak ingatag utazóeszközön.. igazából annyi élmény ért Minket ebben az 1-2 napban hogy hosszú lenne felsorolni..